희귀질환 극복 돕는 유전상담서비스, 활성화 첫걸음은 ‘의료행위 인정’

희귀질환지원센터 지원사업에 ‘유전상담’을 포함하는 희귀질환관리법이 지난 5월 25일 국회 본회의(국민의힘 이명수 의원 발의)를 통과한 가운데 희귀질환자들의 질환 극복을 돕기 위한 ‘유전상담’의 제도화 필요성과 그 방안이 제기됐다. ◆유전상담서비스, 의료행위 인정되지 않으면 시행되기 어려워 특히 유전상담서비스를 활성화하기 위해서는 유전상담을 의료행위로 인정해야 한다는 지적이다. 더불어민주당 신현영 의원과 한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 31일 오전 제7간담회의실에서 ‘국내 유전상담서비스 활성화 방안 모색을 위한 토론회’를 개최하고 유전상담서비스의 제도화를 촉구했다. 한국희귀질환재단 김현주 이사장은 “유전상담은 최소한 30분 이상 시간이 소요되기 때문에 현실적으로 수가 없이는 우리나라에서 활성화될 수 없다”며 “우리나라도 유전상담사를 배출하고 있지만 행위코드가 없어 활성화가 어렵다보니 어렵게 배출한 상담사들이 재인증을 받지 않는 일이 벌어진다”고 지적했다. 김 이사장은 "가족 내 재발되거나 대물림될 수 있는 유전성질환 극복을 위해서는 환자와 고위험군 가족이 질환에 대한 정확한 정보에 근거한 충분한 이해와 자기결정권을 행사할 수 있는 지지와 제도적 지원이 필요하

• 이형규 기자
• 2023-06-02 10:57