국가 차원에서의 희귀질환 관리·지원 방안을 모색해야

희귀질환 중 치료제가 하나 밖에 없음에도 불구하고 비싼 비용으로 인해 환자들이 치료 또는 현상 유지조차 할 수 없는 ‘사각지대’를 지적하며, 신속한 건강보험 급여 적용을 요구했다. 최혜영 더불어민주당 국회의원이 주최하고, 한국희귀·난치성질환연합회가 주관하는 ‘희귀·난치성질환 치료제 접근성 개선 방안 모색’ 토론회가 9월 14일 오후 1시 30분 국회의원회관 제6간담회의실에서 개최됐다. 이날 토론회에서는 한랭응집소병 환자와 신경섬유종증 환자가 참여해 해당 질환의 환자들이 겪고 있는 고통과 질환의 심각성 등을 호소했다. 한랭응집소병을 앓고 있는 A씨는 일상 생활에서 조금이라도 온도가 낮아지면 혈액수치가 점점 떨어지는 등 증상이 심해지는 것이 몸으로 느껴지며, 증상이 심해질수록 숨이 막히고, 가슴이 아파 집 앞에서도 몇 걸음을 걸어갈 수 없는 삶을 살아가고 있다고 말했다. 또한, 백내장이 찾아와 눈이 보이지 않음에도 불구하고 수술실이 차갑다는 이유로 병원에서 수술을 해주려고 하지 않아 거의 보이지 않은 채로 오랫동안 지내고 있음을 덧붙이며, 다른 질환에 대한 치료도 제대로 받지 못하는 상황에 처해있음을 덧붙였다. 특히, A씨는 “가장 힘든 점은 한랭응집소병에 대해

• 김민준 기자
• 2023-09-15 06:00