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2024.11.21 (목)

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손발바닥농포증

손발바닥농포증, 희귀질환으로 지정해 생물학적제제 비용 부담 줄여달라

희귀질환 ‘손발바닥농포증’을 앓고 있는 환자들이 어떤 어려움을 겪고 있고, 생물학적제제를 돈 때문에 효과가 좋음에도 불구하고 치료를 제때 제대로 받지 못하고 있는 것으로 나타났다. 한국희귀·난치성질환연합회가 ‘손발바닥농포증 환자들의 삶을 이해하기 위한 조사결과’ 발표 토론회를 9월 12일 개최했다. 이날 한국갤럽조사연구소 임성수 실장이 지난 7월 5~24일 14일간 한국희귀·난치성질환연합회 주관으로 수도권 손발바닥농포증 환우 71명을 대상으로 진행한 환우의 치료 현황과 이들이 겪고 있는 어려움에 대한 설문조사 결과를 발표했다. 앞서 한국희귀·난치성질환연합회는 손발바닥농포증 환자들의 소외된 삶에 대해 초점을 맞추어 이들이 경험하는 삶의 질을 조사하고, 해당 질환의 희귀질환 지정을 촉구하기 위한 근거자료를 마련하고자 이번 설문조사를 진행했다. 조사결과, 이번 설문에 참여한 응답자의 평균 연령은 48.7세로, 50대 이상의 비율이 전체 응답자의 50.7%를 차지했으며, 중증도는 중등도 46.5% > 중증 31.0% > 경증 22.5% 순으로 많았고, 특히 중증의 경우에는 ▲30대(42.9%) ▲40대(33.3%) ▲50대(38.9%)의 비율이 전체 평균
- 김민준 기자
- 2024-09-13 05:50
애브비 ‘스카이리치’, 손발바닥 농포증 치료제로 허가

한국애브비(대표이사: 강소영)의 건선성 질환 치료제 스카이리치(Skyrizi, 성분명: 리산키주맙, Risankizumab)가 보편적인 치료에 반응이 불충분하거나 또는 내약성이 없는 중등도에서 중증의 성인(18세 이상) 손발바닥 농포증 치료제로 지난 9일 식품의약품안전처의 승인을 받았다. 이번 허가로 ‘스카이리치’는 광선요법 또는 전신치료요법(생물학적 요법 포함)을 필요로 하는 중등도에서 중증의 성인 판상 건선, 성인의 활동성 건선성 관절염뿐 아니라 손발바닥 농포증 치료에도 사용할 수 있게 됐다. 대한건선학회장 건국대학교 피부과 최용범 교수는 “손발바닥 농포증은 자주 사용하는 손이나 발에 무균성 농포가 나타나며 가려움과 통증을 동반해 환자들의 삶의 질에 심각한 영향을 미치는 피부 면역 질환으로 재발이 잦아 올바른 진단과 효과적인 치료로 꾸준히 관리하는 것이 중요하다”며 “중증도-중증 판상 건선 및 건선성 관절염에서 유의미한 효과를 입증한 스카이리치가 손발바닥 농포증 환자들에게도 새로운 치료 옵션을 제공할 것으로 기대된다”고 말했다. 이번 승인은 스카이리치의 유효성, 안전성, 내약성을 평가하기 위해 일본에서 진행된, 무작위 배정 이중 눈가림, 위약 대조 3상
- 노영희 기자
- 2024-04-11 10:35

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UPDATE: 2024년 11월 21일 20시 39분