세브란스병원이 소아청소년 완화의료 시작 20주년을 맞았다. 소아청소년 완화의료는 황애란 전 연세대 간호대학 교수로부터 시작됐다. 황 교수는 2003년부터 세브란스병원 가족상담사로 활동하며 국내에서 처음으로 소아청소년 완화의료 프로그램을 개시했다. 세브란스병원은 소아암 환자와 가족을 위한 정서적 지지와 사별 상담을 시작으로 소아암 환자들을 위한 통증 관리 프로토콜을 개발, 적용했다. 다양한 자원봉사자 프로그램과 전문적인 완화의료 놀이·미술·음악치료를 개척해 왔으며 소아암 이외의 중증 질환으로 완화의료 돌봄을 꾸준히 확대해왔다. 2009년에 환아 형제자매를 위한 프로그램을 만들며 환자 가족까지 살피는 시스템을 구축했으며, 2012년에는 그림을 통해 서로를 위로하고 치유를 경험하는 환우 모임 ‘해오름회’를 창립했다. 2011년에는 미국 애크론 어린이병원 소아청소년 완화의료팀을 초빙해 국내 최초 아동청소년 완화의료 심포지엄을 여는 등 교육 분야에서도 노력해왔다. 2018년 세브란스병원은 소아청소년 완화의료 국가 시범사업에 최초 기관으로 선정돼 전담 의사, 간호사, 사회복지사, 놀이·미술·음악치료사 등 전문가로 구성한 완화의료 다학제팀 ‘빛담아이’를 발족했다. 빛담아
경북대학교어린이병원 소아청소년 완화의료팀(칠곡경북대병원 소아청소년 심장과 김여향 교수, 지미옥 간호사, 조혜은 간호사, 배수현 사회복지사-이하 ‘완화의료팀’)이 7월 2일 KT 대전 인재개발원에서 열린 ‘2022년 한국호스피스·완화의료학회 하계 학술대회’에서 최우수 구연발표상을 수상했다. 완화의료팀은 ‘소아청소년 완화의료팀 개입에 의한 생명을 위협하는 질환을 가진 환자의 임종과정 변화’를 발표했고, 이러한 개입은 환자와 가족들에게 사전의료계획과 연명의료결정에 대한 정보 제공과 함께 중증소아 재택의료 서비스 연계를 통한 임종 돌봄을 적극적으로 지원하는 것으로서, 보호자들 또한 해당 과정에 만족하는 것으로 평가했다. 더불어 소아청소년 완화의료 서비스가 중증·희귀난치 질환을 가진 소아청소년 환자들의 임종 과정에 미친 영향을 의무기록과 상담일지 분석 및 보호자 만족도 조사를 통해 평가한 결과라는 의의가 있다. 이번 수상에 대해 완화의료팀은 “소아청소년 완화의료 및 중증소아 재택의료 서비스에 대한 사회적 관심이 필요하다”며, “4년간의 경험을 가진 만큼 앞으로도 환자와 가족들에게 양질의 정보와 서비스를 제공할 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.
영남대병원이 보건복지부로부터 소아청소년 완화의료 시범사업기관으로 추가 지정됐다. 하지만 전문가들은 여전히 절대적으로 공급이 부족한 실정이라고 말한다. ‘소아청소년 완화의료’는 생명을 위협하는 질환을 치료받는 소아청소년 환자와 그 가족을 대상으로 환자가 치료과정에서 겪는 통증, 호흡곤란과 같은 증상뿐만 아니라 치료과정에서 환자와 가족의 심리적, 사회적 어려움을 완화시키고 삶의 질을 향상하기 위한 통합적 의료서비스이다. 말기 암 환자가 주 대상인 성인과 달리 소아의 중증질환은 예후 예측이 어렵기에 세계보건기구(WHO)는 진단받은 시점부터 치료와 함께 완화의료를 제공하도록 권고하고 있다. 우리나라에서 완화의료가 필요한 소아 환자는 연간 13만여 명이다. 그 중 1천여 명이 매년 사망한다. 국내에서는 2018년 7월 중순부터 서울대학교병원, 연세대 세브란스병원, 칠곡경북대병원, 전남대병원 등 4개 기관에서 소아청소년 완화의료를 제공해왔다. 그리고 11일 영남대병원과 가톨릭의대 서울성모병원 2개 기관이 새로 지정돼 총 6개 기관에서 운영 중이다. 소아청소년 완화의료 시범사업을 맡은 영남대병원 소아청소년과 이재민 교수는 “이미 미국, 영국 등에서는 성인과 구별되는