2024.05.02 (목)
국내 유일의 희귀난치성질환 전주기 플랫폼 ‘레어노트’를 보유한 휴먼스케이프(대표 장민후)가 대웅제약(대표 전승호)과 ‘블록체인 기반 환자 네트워크를 활용한 희귀난치질환 인지도 제고 및 환자 데이터 공동연구’에 대한 업무협약(MOU)을 체결했다고 9일 밝혔다. 희귀난치질환은 낮은 질환 인지도와 증상 및 원인에 대한 정보 부족으로 환자들이 평균 7년의 진단 방랑을 겪는다. 이로 인해, 신약 개발에 필수적인 환자 데이터 수집에 어려움이 있으며 질환 정보에 대한 환자 접근성도 낮아 치료 환경 측면에서 미충족 수요(Unmet needs)가 높은 분야다. 휴먼스케이프와 대웅제약은 이러한 문제점을 해결하기 위해, 희귀난치질환 전주기 플랫폼 ‘레어노트’를 활용한 이번 협약으로 ▲양사가 보유한 핵심 기술과 전략 교류 ▲희귀난치질환에 대한 대중 및 이해관계자의 인지도 제고를 위한 캠페인 수행 ▲희귀난치성질환 환자 정보를 활용한 신약 및 치료제 개발 ▲ 공동 연구 등을 함께 수행할 예정이다. 휴먼스케이프에서 개발∙운영하고 있는 ‘레어노트’는 환자들이 직접 생성하고 업로드 하는 데이터를 기반으로 희귀난치질환 환자와 가족에게 꼭 필요한 의학 정보를 제공한다. ‘레어노트’에 업로드