복합부위통증증후군과 기면병, 투렛의 환자들이 장애판정기준 등이 각 질환의 특성과 중증도에 부합하지 않아 신체적·정신적·사회적으로 고통을 겪고 있음에도 장애 판정 자체가 사실상 힘든 구조적 문제를 제기하며, 개선이 필요하다는 목소리와 함께 다양한 개선방안들을 제안했다. 국민의힘 이종성 국회의원이 주최하고 한국CRPS환우회와 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회에서 주관하는 ‘CRPS, 투렛증후군, 기면증 등 소수장애 의견 청취를 위한 간담회’가 4월 21일 오후 2시 국회 의원회관 제3간담회의실에서 개최됐다. 이날 최종범 아주대학교 마취통증의학과 교수는 모든 통증질환 환자들의 중증도와 장애 판정을 아우를 수 있는 새로운 기준을 정립해야 한다는 의견을 주장했다. 먼저 최 교수는 CRPS(복합부위통증증후군)의 경우 통증점수가 10점 만점에 10점이라도 관절구축 또는 마비가 없으면 장애가 인정되지 않고, 진단되더라도 장애진단 기준의 심하지 않은 장애로만 주로 진단되고 있는 현 상황을 지적하면서 이종성 의원과 두유림 보건복지부 장애인정책과 사무관에게 現 장애진단 기준의 문제점을 설명했다. 특히, 정신장애도 검사를 통해 장애진단을 내리는 것이 아닌 정신과 의사들이 환자의
국민의힘 이종성 국회의원이 주최하고 한국CRPS환우회와 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회에서 주관하는 ‘CRPS, 투렛증후군, 기면증 등 소수장애 의견 청취를 위한 간담회’가 4월 21일 오후 2시 국회 의원회관 제3간담회의실에서 개최됐다. 이종성 국회의원의 개회사로 시작된 이번 간담회는 이승훈 이종성 의원 비서관이 사회를 맡아 간담회를 진행한다. 1부에서는 CRPS, 투렛증후군, 기면증 등을 앓고 있는 소수장애인들을 위해 국정에 힘쓴 이종성 의원을 기념해 감사패를 수여하는 수여식이 개최됐다. 이어지는 2부 토론회에서는 환우회 대표로는 이용우 한국CRPS환우회 회장과 김수연 한국뚜렛병협회 회장, 이한한국기면병환우협회 회장, 노용환 국가유공자를사랑하는모임 대표 등이 참석한다. 또한, 정부 대표로는 조윤화 장애인개발원 자립지원연구 팀장과 두유림 보건복지부 장애인정책과 사무관이 참여하며, 환자를 치료하는 의료진 대표로는 정기영 서울대학교병원 신경과 교수, 홍승봉 삼성서울병원 신경과 교수, 손병철 서울성모병원 신경외과 교수, 최종범 아주대학교 마취통증의학과 교수, 신원철 강동경희대병원 신경과 교수 등이 참석한다.
CRPS 환자들이 제대로 복지서비스 등을 보장받을 수 있도록 현행 장애인정 기준 등을 개선할 수 있는 다양한 방안 및 제언들이 쏟아졌다. 더불어민주당 고영인 국회의원이 주최하고 대한통증학회와 한국CRPS환우회가 주관하는 ‘환자 중심 CRPS 정책 개발과 시행을 위한 정책토론회’가 4월 11일 오후 2시 국회의원회관 제9간담회의실에서 개최됐다. 이날 조윤화 장애인개발원 부연구위원은 과도기의 장애인등록제도 개편방안과 장기적 방향의 장애인등록제도 개편방안을 제안했다. 우선 과도기적 개편안은 현행 구조에서 지난 2021년 4월 강화된 ‘예외적 장애인정’ 기준의 절차를 구체화하는 방안으로, 사회적 장애 정의에 따른 예외적 장애 인정 대상자 확대와 예외적 장애 인정 판정·심사기준 마련을 개편 방향성으로 삼고 있다. 예외적 장애 인정 개념을 도입해 15개 장애유형에 포함되지는 않으나, 신체적 및 정신적 장애로 인해 일상생활 및 사회참여 제약이 있는 자들의 장애유형을 ‘기타 장애’로 명시해 장애로 등록할 수 있는 길을 열어두고 별개의 서비스지원을 할 수 있도록 하는 내용을 담고 있다. 예외적 장애 인정 판정 기준으로는 KAMS 및 서비스지원종합조사도구 활용해 일상생활 및
현재 CRPS에 대해 적용되는 장애 인정 기준은 CRPS의 중증도와 특성 등을 고려하지 않고 있으므로 환자들에게 제대로 도움이 될 수 있도록 개선이 필요하다는 목소리들이 쏟아졌다. 더불어민주당 고영인 국회의원이 주최하고 대한통증학회와 한국CRPS환우회가 주관하는 ‘환자 중심 CRPS 정책 개발과 시행을 위한 정책토론회’가 4월 11일 오후 2시 국회의원회관 제9간담회의실에서 개최됐다. 이날 최종범 아주대병원 마취통증의학과 교수는 CRPS가 장애 진단이 가능해짐에 따라 제도적으로 장애 판정이 진행되고 있으나, 장애의 등급이 질환의 중증도에 따르지 않고 있는 것에 대해 지적했다. 장애 인정 고시 내용 중 “세계통증학회(IASP)의 진단기준에 따라 복합부위통증증후군으로 진단받은 후 2년 이상의 지속적이고 충분한 치료에도 불구하고 골스캔 검사와 단순방사선 검사 또는 CT검사 등 객관적인 검사 결과 이영양성 변화 등으로 인한 근위축 또는 관절구축 등이 뚜렷한 경우 장애를 판정할 수 있다”라는 내용에 오류가 있음을 지목한 것이다. 최 교수는 “현재 CRPS 환자는 기존 지체장애 기준에 맞는 사람만 진단 가능한 것이 장애 판정의 가장 큰 문제점”이라고 꼬집었다. 특히,
더불어민주당 고영인 국회의원이 주최하고 대한통증학회와 한국CRPS환우회가 주관하는 ‘환자 중심 CRPS 정책 개발과 시행을 위한 정책토론회’가 4월 11일 오후 2시 국회의원회관 제9간담회의실에서 개최됐다. 이날 고영인 국회의원의 개회사를 비롯해 정춘숙 보건복지위원회 위원장과 이평복 대한통증학회 회장, 이용우 한국 CRPS환우회 회장의 축사로 시작된 이번 토론회에서는 최종범 아주대병원 마취통증의학과 교수가 주제 발표한다. 이어지는 패널토론에서는 이동석 대구대학교 사회복지학과 교수가 좌장을 맡아 토론회를 진행하며, 이용우 한국CRPS환우회 회장과 조윤화 장애인개발원 부연구위원, 최경일 장애인정책국 과장이 패널로 참여한다.
“병으로 고통스럽고 생활하기에도 어려운데, 장애 판정받기가 너무 힘드네요” 위의 말은 적합한 기준에 따라 장애로 인정받을 수 있는 각 질환의 환자단체 대표들이 지속적으로 하는 말로, 당사자인 환자들이 거동이나 일상생활을 하는 것이 힘이 들지만, 장애를 인정받지 못해 다른 사람들보다 더욱 비참한 현실에 처해있는 것에 대해 절망할 수 밖에 없는 환자들의 고통이 담겨 있는 말이다. 특히 다른 사람들과 다르게 장애로 인정받지 못한 환자 또는 해당 환자가 있는 환자단체의 대표들은 질병으로 인한 신체적 고통과 본인의 간병 등으로 풍족하게 살기는커녕 빈곤하고 힘들게 살아야만 하는 가족 등에 대해 미안함에 눈물을 흘릴 수 밖에 없는 환자들의 정신적 고통을 겪어야만 하는 우리나라의 제도와 현실에 대해 한탄하고 있었다. 이는 의료계에서도 공감하는 것으로, 본 기자가 취재원 및 인터뷰를 통해 확인한 사례만 따져도 복합부위통증증후군과 기면병(기면증), 복수 이상의 암 등으로 부문에서 환자들은 받아들일 수 없는 제도 기준으로 인해 장애를 인정받지 못하는 불합리한 일들이 벌어지고 있었다. 우선 복합부위통증증후군의 경우 이평복 대한통증학회 회장과의 인터뷰를 통해 현 장애인복지법령에 의
대법원이 지난 2019년 8월 서울고등법원의 2심판결에 불복한 피고의 상고를 기각하고 원고인 복합부위통증증후군(CRPS) 환자 A씨의 손을 들어줬다. 태백시 환경미화원으로 근무하던 A씨는 2012년 8월 태백시 매립장에서 집게차를 이용하여 재활용 공병 재포장 작업을 하던 도중 톤백을 집게차의 집게에 거는 과정에서 왼쪽 엄지손가락 끝마디에 골절상을 입었다. 이후 A 씨는 좌상지에 통증과 이에 따라 근력 저하의 소견을 근거로 마취통증전문의로 부터 CRPS 소견과 함께 지체장애 진단을 받았다. 그러나 태백시는 A씨의 장해등급 결정을 취소했으며, 이에 불복한 A씨는 지난 2019년 8월 태백시를 상대로 장해등급결정 처분취소 관련 서울고법에 항소해 1차 판결을 뒤집은바 있다. 그리고 4년 5개월 만에 원고 A씨의 손을 들어주는 최종 판결이 나온 것이다. 대법원 재판부는 근력기능 감소 등을 겪고 있는 원고의 증상이 통증으로 인해 발생했거나 통증을 수반한다는 이유만으로 장애인복지법령에서 정한 지체기능장애에서 제외된다고 볼 수 없음에 주목했다. 아울러 장애인복지법령에서 정한 신체장애의 의미와 장애등급 판정 절차 등에 관한 법리를 오해하거나 논리와 경험의 법칙에 반하여 자유
희귀난치성질환 환자단체들이 22대 국회의원 총선거를 맞아 마련한 정책제안서를 주요 정당 캠프에 전달하고 있다. 한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회는 한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 등 4개 희귀난치질환 환자단체가 공동으로 정책제안서를 개발해 주요 정당에 지난 20일을 시작으로 순차적으로 전달하고 있으며, 향후 4개 단체의 공식적인 정책 입장과 요구를 전하는 수단으로 활용될 예정이라고 21일 밝혔다.4개 단체는 희귀난치질환자의 특성과 현실 및 요구에 대한 보건의료 정책전문가 및 주요 정당의 이해를 높이고, 이를 정책개발과 시행과정에 보다 적극적으로 반영하려는 취지에서 이번 정책제안서를 공동 개발했다. 장애인정 정책 개선을 비롯해 치료 접근성 강화와 치료환경 개선 등 3개 방향을 골자로, 각 질병별 특성과 현안을 반영한 총 9개 요청사항을 정책제안서에 담았다.세부 제안으로는 ▲CRPS·뚜렛증후군·기면증의 장애판정 대상과 기준의 개선 ▲마약성진통제 관리 시스템 개선 통한 오남용 방지 ▲다발성 경화증 선제 치료에 대한 보험인정 ▲기면증 증상완화제 접근성 강화 ▲CRPS 치료 급여대상의 확대 ▲희귀난치질