한국건선협회(대표 김성기)는 3월 15일에 손발농포성 건선을 대상으로 질병관리청에 희귀난치 질환 지정 신청 제출을 완료했다고 밝혔다. 이번 희귀난치 질환 지정 신청은 해당 질환을 가진 환자들이 더욱 전문적이고 체계적인 치료 서비스를 제공받을 수 있게 하고, 연구와 개발을 촉진해 질환에 대한 이해와 치료 방법을 개선할 수 있도록 하기 위한 것이다. 손발농포성 건선은 손과 발, 또는 손발에 발생하는 만성적인 피부질환으로 농포 형성과 가려움증 등의 증상을 보인다. 이 질환은 국내에서 매우 드물게 발생하는 희귀 질환 중 하나이며, 완치되는 치료 방법이 없는 만성적인 질환으로 알려져 있다. 이에 따라 손발농포성 건선을 가진 환자들은 평생지속적인 치료와 관리가 필요한 실정이다. 한국건선협회는 이번 지정 신청 제출을 계기로 손발농포성 건선을 가진 환자들이 보다 적극적이고 체계적인 치료를 받을 수 있도록 하고, 연구 및 개발을 지원해 치료 방법의 개선을 이룰 수 있도록 노력하겠다고 거듭 의지를 밝혔다. 한국건선협회는 “국내 희귀 질환 농포성 건선환자들이 보다 나은 치료와 삶의 질을 누릴 수 있도록 지속적으로 노력할 것이며, 다양한 단체와 창구를 통해서 희귀 질환 지정을 추
건선환자 10명 중 7명은 가장 중요한 치료 목표로 완전한 피부 깨끗해짐과 지속적인 유지를 중요하게 생각하고 있는 것으로 조사됐다. 한국건선협회는 10월 29일 ‘세계 건선의 날’을 맞이해 건선 환자 233명을 대상으로 시행한 ‘건선 환자 치료 접근성 및 교육’에 대한 조사 결과를 27일 발표했다. 이번 설문조사는 전세계 62개국 건선 환자단체 연합체인 세계건선연맹(IFPA)과의 협력 아래, 한국, 홍콩, 말레이시아 등 3개국 건선 관련 환우회가 공동으로 진행해 의미를 더했다. 설문에 참여한 대상은 건선 환자가 82%, 건선 관절염 환자가 3%, 건선관절염을 동반한 건선 환자가 13%, 환자 보호자가 3%로 집계됐다. 치료로 인한 효과를 감안한 현재 상태의 중증도는 가끔 증상이 나타남 19%, 경증 32%, 중등증 27%, 중증 16%, 심각한 중증 2%로 조사됐으며 증상 발현 후 건선을 진단받기까지 3년 이상이 걸렸다는 응답은 30%에 달했다. ◆건선 치료의 가장 어려운 점은 불충분한 치료 효과와 경제적 부담건선 치료에서 가장 큰 어려움으로 응답자의 56%는 ‘불충분한 치료 효과’를 들었으며, 그 뒤를 이어 52%는 ‘경제적 부담’을 꼽았다. 또한, 경제적