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박지욱의 medical trivia

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화순전남대병원, 희귀질환 빅데이터 구축 박차
화순전남대학교병원 희귀질환센터가 최근 ‘국가 바이오 빅데이터 구축사업’의 광주·전남 권역 거점센터로 지정받아 희귀질환자 모집에 속도를 내고 있다. ‘국가 바이오 빅데이터 구축사업’은 희귀질환자의 임상 및 유전자 데이터를 수집해 질병의 원인을 규명하고 치료를 위한 연구를 시작하는 국가사업이다. 서울대병원을 비롯해 전국 16개 의료기관이 권역별 협력병원으로 참여하고 있다. 이번 사업의 핵심은 희귀질환자의 모집이다. 조건에 맞는 희귀질환 환자 데이터가 많이 모일수록 향후 원인 규명과 치료제 개발이 용이하기 때문이다. 이에 따라 조건에 부합하는 환자를 꼼꼼하게 선별하기 위해 박차를 가하고 있다. 화순전남대병원 희귀질환센터는 특히 희귀 혈액질환과 희귀 면역결핍질환의 진단과 치료, 우수한 연구 등으로 국내외의 주목받고 있다. 지난 2006년부터 희귀질환 지역거점병원으로서 다양한 프로그램을 펼쳐오고 있다. 현재 전문클리닉과 의학상담실을 운영중이다. 희귀질환의 진단과 치료뿐 아니라 질병정보 제공과 상담, 지역전문가 교육 등을 병행하고 있다. 전남대 어린이병원을 비롯해 광주·전남권 15개 병원들과 진료협력체계를 구축, 지역 보건소들과의 연계를 통해 희귀질환자들이 신속히

“아동학대 신고 의료인 신분 보호 대비책 필요해”
지속적으로 발생하는 아동학대를 사전에 방지하고 의료기관 신고율 제고를 위한 개선점으로 신고한 의료인의 신분보호와 예비 의료인에 대한 아동학대 관련 교육 등이 필요하다는 주장이 나왔다. 더불어민주당 신현영 의원이 7일 국회의원회관 제2세미나실에서 의료기관 아동학대 신고율 제고 방안을 모색하는 정책토론회를 개최했다. 이 자리서 아동학대에 대한 의료진들의 소극적인 신고 현황 문제점을 진단하고 의료기관에서의 신고율 제고를 위한 개선점은 없는지 토론자들이 함께 논의했다. 첫 발표자로 나선 서울대병원 소아응급의학과 곽영호 교수는 “아동학대와 관련된 교육이 의료기관에서 1년에 1회 의무교육으로 이루어지고 있긴 하지만 형식적이며, 아동학대 신고 전화번호를 모르는 사람이 태반”이라며 “특히 예비 의료인 학생에게는 교육의 기회가 없다. 의대생, 간호학과 학생, 응급구조학과 학생 등의 교육 과정에 아동학대 관련 교육 과정을 포함시키고 국가고시 시험에 아동학대 관련 문제를 하나라도 내는 게 필요하다”고 말했다. 곽 교수는 의료인이 아예 신고 자체를 걱정하는 경향도 있다고 했다. 그는 “내 신고로 인해서 한 가정이 파탄나고 아이에게 해가 되는 것은 아닌지 걱정하는 사람도 있다


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