“소아간질, 소아암 비해 정책 지원 부족”

손숙미 의원, 완치가능한 시기 놓쳐 안스럽다

“소아간질의 경우 2세~3세 발병 초기에 수술할 경우 70~80%는 완치가 가능한데 소아암에 비해 정책적 관심과 지원이 부족했다”

손숙미 의원(한나라당)은 지난 23일 국회의원회관에서 ‘소아간질(뇌전증) 지원 대책 마련을 위한 전문가 간담회’를 개최하고 이같이 지적했다.

손의원에 따르면 간질의 유병률은 전체 인구의 1%로 국내 간질 환자 수는 50만 명에 달하며 어린이 간질환자 비율은 50%이상(25만 가정)으로 추계되고 있다.

소아간질은 소아암에 비해 발생빈도가 3.5배 높고, 유병 기간도 3배 이상 길어 환자 수가 소아암의 10배 이상 많을 것으로 추정된다.

문제는 저소득층 가정에서의 발생 비율이 높고, 중간소득 계층이라고 하더라도 장기간의 유병 기간과 집중적인 보살핌을 필요로 함에 따라 가족 구성원들의 경제 활동 제한에 의해 저소득층으로 추락하거나 가정 붕괴를 초래하는 경우가 많다는 것.

중증도가 약한 어린이 간질은 치료와 사회·심리적 지원에 의해 건강한 독립적 인격으로 성장이 가능하며 중증도가 심한 간질의 경우라도 적극적인 조기치료로 장애정도를 예방하거나 완화할 수 있으나 간질지속상태, 레녹스가스토 증후군만 간질환자 중 희귀난치성질환자의료비 지원대상이라는 지적이다.

소아암의 경우 지난 2005년부터 전체 암종으로 확대해 의료비를 지원하고 있다.
희귀난치질환은 해당질환 전문의들의 자문을 거쳐 진단이 명확하고 희귀성이나 난치성 등이 인정되면서 중증도가 높은 질환을 중심으로 경제적 부담이나 형평성 등을 고려해 심의되고 있다.

하지만 소아간질의 경우 초기 치료비용에 대한 경제적 부담이 과중한 상태며, 치료기피로 인해 장애로 이어지는 경우가 발생해 적극적인 경제적·사회적 지원이 절실하다는 주장이다.

손숙미 의원은 “약제 지원방안 및 어린이 전문병원 등 시설차원에서의 적극적인 지원방안이 모색돼야 한다”고 촉구했다.