대한뇌전증학회, ‘2021년 세계뇌전증의 날’ 기념행사 개최

김기중 이사장, 9일 유튜브로 뇌전증 관련 지식 전달

대한뇌전증학회는 8일 ‘세계뇌전증의 날’을 기념해 10일까지를 기념주간으로 지정하고 뇌전증 인식개선 관련행사를 진행한다. 

세계뇌전증의 날은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선시킴으로 뇌전증 환자의 권익신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)가 매년 2월 둘째 월요일로 제정된 기념일로서, 이 날에는 한국을 포함해 전 세계 130여개 국가에서 공동으로 세계뇌전증의날 기념식 행사를 개최한다. 

올해는 ‘하나 되는 행복한 미래를 위하여’라는 슬로건을 내세운 대한뇌전증학회는 다양한 미디어를 통해 뇌전증에 대한 사회의 인식을 개선하고, 뇌전증 환자들이 각종 편견으로부터 자유로워질 수 있도록 노력하고 있다. 또한 뇌전증에 대한 올바른 지식을 전달하기 위해 환자를 위한 안내서를 제작했으며, 전국의 70여개 병원에 배포했다. 온라인 교육 컨텐츠도 제작해 이는 학회 홈페이지에서 확인할 수 있다. 

특히 9일 오후 9시에는 ‘의학채널 비온뒤 YouTube 라이브방송’에 대한뇌전증학회 김기중 이사장이 출연해 뇌전증 환자 및 보호자들과 소통할 예정이다. 이후에도 같은 채널에서 매월 넷째주 화요일 9시에 ‘대한뇌전증학회와 함께하는 뇌전증 바로알기(A to Z)’도 편성되어 있다.

이외에도 한국뇌전증협회와 함께 9일(화) 오후 1시에 ‘2021 세계뇌전증의 날 기념 뇌전증 인식개선 포럼’이 온라인(ZOOM)으로 개최되며 이 자리에는 정세균 국무총리도 참석할 예정이다. 

세계보건기구(WHO)에 따르면 국내 뇌전증 환자는 약 30~50만명으로, 미국은 340만명에 이르는 등 전 세계적으로는 6500만 명 이상 환자가 있는 것으로 추정된다.

뇌전증 환자들은 질환 자체 보다 사회적 편견과 차별에 의해 더 많은 고통을 겪고 있다. 이를 개선하기 위해 2012년에 대한뇌전증학회와 한국뇌전증협회는 지금의 ‘뇌전증’을 공식명칭으로 사용하고 있다. 

뇌전증은 뇌신경세포의 과도한 전기적 방전으로 인해 갑자기 이상 감각, 경련, 의식 소실, 기억 상실, 쓰러짐, 이상 행동 등 다양한 증상이 반복적으로 나타나는 만성질환이다. 신경계 질환 중 치매, 뇌졸중 다음으로 흔하며 누구나 발병할 수 있다.

뇌전증환자는 질병 특성상 발작 등으로 인해 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 매우 심해 교육, 취업, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는데 있어서도 많은 차별과 제약을 받고 있다.

대한뇌전증학회 김기중 이사장은 “뇌전증환자들이 더 이상 주위 사람들의 편견과 차별 때문에 아프지 않도록, 더는 숨기고 살지 않도록, 그래서 세상 밖으로 당당이 나와 고혈압, 당뇨병과 같이 적절한 치료와 행복한 삶을 살 수 있도록 조금만 더 따뜻한 시선과 배려를 부탁드린다”고 강조했다.