당뇨 소아청소년, 평범한 삶 누릴 권리 충분하다

아이들 고민에 귀 기울이고 실질적 대책 마련해야

당뇨병으로 힘들어하는 소아청소년을 위한 사회의 배려가 절실한 시점이다.

지난 26일 오후 3시 국회의원회관 제3세미나실에서 열린 소아당뇨 어린이 보호 대책 정책 토론회에서 ▲대한당뇨병학회 김철식 환자관리위원장이 '소아당뇨 어린이 건강관리시스템 발전과 보장성 강화 방향' ▲대한소아내분비학회 신충호 회장이 '소아당뇨 어린이의 바른 성장발달을 위한 정책 방향' ▲보건교사회 김선아 부회장이 '소아당뇨 어린이 보호를 위한 인력 및 자원수급 실태와 제언' 주제로 각각 발제했다.

◆ 연속혈당측정기 통해 당뇨병 학생 보장성 강화해야

대한당뇨병학회 김철식 환자관리위원장(이하 김 위원장)은 "입학, 전학, 매년 신학기, 중간에 당뇨병 진단 시 유치원 · 학교에서 교육부로 당뇨병을 가진 학생을 신고하는 시스템이 구축돼야 하며, 교육부, 보건복지부, 학교, 의료계, 보호자 · 환자가 이용해 등록 · 관리해야 한다."라고 말했다.

소아당뇨 어린이 건강관리시스템에는 보건 인력 추가를 비롯해 ▲인슐린 주사 ▲보건교사, 담임교사, 체육교사, 영양사 대상의 당뇨병 관리 교육 ▲병원, 보호자 등과의 정보교환을 고려해야 한다고 했다. 

김 위원장은 "혈당검사를 시행하거나 지도할 수 있는데, 초등학교 고학년만 돼도 혈당검사를 자율적으로 하길 원한다."라면서, "인슐린 주사를 자가주사하는 것은 지도할 수 있으나 보호 · 지원 인력이 주사하는 것은 불가능하다. 단, 보호자와 협의가 이뤄진 경우 일부 가능할 것으로 생각하지만 위험성은 존재한다."라고 말했다.

인력 확보 · 활동 지원과 관련해서는 ▲활동 규정 및 격려 ▲가이드라인 마련 ▲간호 실습교육 강화 ▲직무교육 개선 등이 필요하다고 했다.

김 위원장은 보건실을 비롯하여 편한 공간, 사생활 보호 공간, 인슐린 보관 장소 등의 공간을 배치하고 ▲혈당기, 스트립 ▲저혈당 간식 ▲글루카곤 ▲여분의 인슐린 등의 물품을 확보 · 배치해야 하다고 주장했다.

또한, 당뇨 학생에 대한 인식 개선이 이뤄져야 한다고 했다.

김 위원장은 "동료 학생 대상으로 다양성에 대한 교육을 시행하고 돕는 것에 대해 장려해야 한다. 따돌림에 적극적으로 개입해야 하며, 교사, 온라인매체, 질병을 경험한 학생 · 보호자 대상으로 교육 · 소통이 이뤄져야 한다."라고 강조했다.

건강관리시스템의 기본 원칙으로는 ▲당뇨병 학생의 등록 시스템 구축 · 유지 ▲학생의 비밀보장 및 사생활 권리 존중 ▲당뇨병 학생에게 적용되는 국내법 이해 · 준수 ▲당뇨병 학생과 다른 학생을 똑같이 대하고, 따돌림에 적극 개입 ▲학교보건팀이 당뇨병 학생 · 보호자와 함께 건강관리 계획 수립 · 이행 ▲필요한 교육 시행 ▲혈당 변화 시 교사가 학생의 행동 · 인지에 변화가 일어날 수 있음을 인지 ▲저혈당 · 고혈당에 빠진 학생에 대한 조치 ▲응급의료서비스 이용에 대한 학교 정책 숙지 · 이행 ▲제시간에 식사를 섭취하도록 지원 ▲학교 일정 변경 시 부모 · 후견인에게 전달 ▲학생의 일상 및 응급 요구에 대한 정보 · 사본을 대체 교사에게 제공 ▲결손 수업 보강 등 당뇨병 학생의 학습권 보호 등을 제시했다.

끝으로 김 위원장은 "당뇨병 학생의 보장성을 강화하는 취지로 연속혈당측정기(CGM)와 인슐린 펌프(SAP)가 제공돼야 한다. 당뇨 환자는 많게는 하루 7번 내지 8번 정도 주사기를 찔러야 한다. CGM은 우리나라에 정식으로 수입이 안 돼서 외국에서 알음알음 들여오는 경우가 많았다."라면서, "이는 우리 학회에서만 고민하기에는 복잡한 부분이 산재해 있기 때문에, 여러 부서와 협업하여 소아당뇨 어린이가 고통받는 부분이 해결됐으면 한다."라고 말했다.

◆ 아픈 소아청소년도 학창시절을 보람차게 보낼 권리 · 의무 있어

대한소아내분비학회 신충호 회장(이하 신 회장)은 아픈 아이도 우리와 비슷하다고 했다.

신 회장은 "다양한 질병을 가진 아이들이 사회 · 학교 · 병원 · 가정의 혜택을 골고루 받으며 꿈을 키우도록 도와주는 게 진정한 배려"라면서, 배려 방법으로 ▲건강관리 시스템 활성화 ▲의료기기 사용 지원 확대 ▲인식 개선 및 홍보 강화 등을 제시했다.

신 회장은 "아픈 소아청소년도 학창시절을 보람차게 보낼 권리 · 의무가 있다. 아픈 학생도 잘하는 것과 잘하지 못하는 게 있고, 간직하고픈 비밀이 있다. 유치원 때는 유치원생, 초등학생 때는 초등학생, 청소년기에는 청소년일 뿐이며, 남들과 다르기 때문에 우리에게 미안해하기도 한다."라면서, "언젠가는 성인이 될 이들은 단지 일찍 아픔을 알게 된 것뿐이다."라고 말했다.

이어서 신 회장은 "우리에게는 아이들을 위해 방향을 정하고 대책을 세울 수 있는 능력이 있다. 대책을 수립하는 과정에서 의사를 포함해 아이들의 고민을 잘 아는 사람들과 이들을 가장 적게 보는 집단에 귀를 기울여야 한다. 또, 모두에게 불안한 일이 있는지 물어보고, 서로의 바쁨 · 노고를 인정해야 한다."라고 했다.

신 회장은 ▲당뇨병 학생, 보호자, 교사를 위한 가이드라인 · 교육 체계 구축 ▲의료관리계획서 및 학생개별관리계획서 등 당뇨병 학생 · 보호자 · 교사 · 의료진이 주기적으로 소통할 수 있는 통로 마련 ▲지속적인 수행을 위한 지원 등을 추가로 고려해야 한다고 했다.

가이드라인과 관련해 신 회장은 "처음 만들어야 할 것은 학교에서의 당뇨병 관리 지침이다. 당뇨병의 정의, 국내법, 교사 · 보호자 · 학생 역할, 저혈당 · 고혈당 대처 등의 내용을 포함한 지침을 설정하고, 지침수행을 위한 온라인 · 오프라인 교육자료를 개발해야 한다."라고 주장했다.

또한, "병원에 도움을 요청해야 한다. 보호자와 당뇨병 학생이 의사와 얘기하고 규칙을 정해 이를 들고 학교를 찾아가야 한다. 학교에서는 보건교사 · 체육교사 · 담임교사 · 영양사 · 보호자 · 당뇨병 학생이 참여하는 협의체와 유사한 회의체에서 이를 논의하고, 학교에서 해주기 어려운 요구사항에 대해 해결방법을 모색해야 한다."라고 했다.

끝으로 신 회장은 동료학생 대상의 다양성 · 배려에 관한 기본교육이 필요하다고 했다.

신 회장은 "유치원 · 초등학생 · 중학생 · 고등학생의 지적능력 · 관리능력 · 필요로 하는 것 · 배려 방식은 다르다. 동료학생 대상으로 다양성과 배려에 관한 기본적 교육이 필요하다."라고 강조했다.

◆ 정규보건교사 확대 및 보조인력 최소화해야

지난해 11월 국무조정실이 발표한 어린이집, 각급 학교 내 소아당뇨 어린이 보호 대책에 따른 현 시행 사항을 살펴보면 ▲어린이집과 각급 학교별 소아당뇨 어린이 보호 가이드라인 마련 ▲소아당뇨 어린이가 재학 중인 각급 학교에 안전한 투약공간 마련 ▲글루카곤 등 응급의약품과 응급식품보건실 등 보관 지원 ▲소아당뇨 바르게 알기 교육 · 홍보 자료 개발 ▲소아당뇨에 관한 정보제공 및 인식개선 교육 · 홍보 실시 등은 아직 시행 전 상태다.

보건교사회 김선아 부회장(이하 김 부회장)은 "보건인력 간호 실습교육 강화 등 직무교육 개선의 경우 지난 13일 서울에서 이론 위주로 1회 교육이 시행됐다. 유치원과 초 · 중 · 고에 보조인력을 지원하는 부분은 현재 교육부에서 보조인력 자격 및 업무 범위에 대한 시행규칙을 제정 중이다."라면서, "담임교사와 보건 · 영양 · 체육교사 등으로 학교 내 보호 체계를 구축하라고 했는데, 학교에서는 이게 전혀 마련돼 있지 않은 상태다."라고 말했다.

학교보건법 제15조(학교에 두는 의료인 · 약사 및 보건교사) 제2항에서는 '모든 학교에 제9조의2에 따른 보건교육과 학생들의 건강관리를 담당하는 보건교사를 둔다. 다만, 대통령령으로 정하는 일정 규모 이하의 학교에는 순회 보건교사를 둘 수 있다'라고 규정하고 있다.

김 부회장은 2009년 학교보건법 개정에 따른 순회 보건교사 배치 기준을 학교보건법 시행령에 마련하지 않아 보건교사 배치 기준이 시 · 도 교육청마다 제각각인 실정이다. 이는 국정감사 단골 지적사항으로, 순회 보건교사 제도가 시행되는 지역 학생의 건강권을 침해하고, 보건교육 부실을 초래하고 있다."라고 지적했다.

학교보건법 시행규칙 개정안에 관해 김 부회장은 "순회 보건교사 지원 학교를 포함한 보건교사 미 배치교에 보조인력으로 간호사를 두게 되면, 여러 학교를 순회하는 보건교사에 의한 보조인력 지도 감독은 형식적으로 소홀해질 가능성이 높으며, 학생 건강 · 안전을 위협할 뿐만 아니라, 법적 분쟁의 여지가 있다."라면서, "교육청 단위에서 순회 보건교사를 두고 보건교사 미배치교에 순회 보건교사 보조인력을 둬 보건교사를 대체할 가능성이 있다. 순회 보건교사 조항 삭제 전 보조인력 배치는 반드시 보건교사 배치교로 한정해야 한다."라고 강조했다.

금년 3월 1일 보건교사회는 의견서에서 "보조인력 역할은 보건교사의 학생 건강관리업무에 대한 보조 및 지원이며, 보조인력 역할을 해당 학생 관리로 한정하면 안 된다. 질병이나 장애로 인해 특별히 관리 보호가 필요한 학생이 있는 학교는 다양한 응급상황에 대비한 응급환자 관리체계가 구축돼야 한다."라면서, "보조인력 요건은 간호사로 해야 한다. 간호조무사는 비의료인으로서 간호사의 지도 감독 하에 업무수행이 가능하므로 보건교사 부재 시 업무 지원이 불가하다."라고 언급한 바 있다.

즉, 간호조무사를 보조인력으로 채용하면 보건교사가 간호조무사가 하는 업무에 대한 지도 감독을 해야 하므로, 처치 결과에 대한 책임이 보건교사에게 돌아오게 돼 보건교사 업무 부담을 덜어주는 것이 아니라 오히려 부담이 가중한다고 했다.

김 부회장은 소아당뇨 어린이 보호를 위한 인력 수급 방안과 관련해 ▲순회 보건교사 폐지 및 보건교사 확대 배치를 위한 학교보건법 개정안의 조속한 통과 ▲어린이집, 각급 학교 내 소아당뇨 어린이 보호 대책 조기 시행 등을 제안했다.

김 부회장은 "학교보건법 개정안이 통과되어 정규보건교사 확대 및 보조인력 최소화가 이뤄져야 한다."라면서, "학교보건법 개정안 시행일은 오는 5월 29일로, 한 달여 앞으로 다가왔으나 대책 마련 이후 후속 조치 미흡으로 현장 보건교사 혼선과 학생 건강관리업무 차질이 예상된다. 소아당뇨 어린이 보호 대책을 조기 시행할 필요가 있다."라고 덧붙였다.

◆ 급여 확대, 7월까지 큰 차질 없이 계획 진행할 것

한편, 을지대학교 가정의학과 오한진 교수가 좌장을 맡은 이날 토론에는 한국소아당뇨인협회 김광훈 회장 ▲의계신문 손종관 국장 ▲교육부 조명연 학생건강정책과장 ▲보건복지부 정통령 보험급여과장이 패널로 참여했다.

한국소아당뇨인협회 김광훈 회장은 부서별 의견 조율이 하나도 안 돼 있다고 지적했다.

김 회장은 "환자단체, 전문가, 정부 기관, 국회의원, 국무조정실 등을 망라해서 의견을 집약해야 하는데, 따로 사업을 진행하고 있다. 한 기관이 사업을 따로 하는 게 아니라 정말 필요한 기관에 업무를 주고, TF를 구성해 진행해야 하는데 현재 그게 안 돼 있다."라고 말했다.

당뇨 교육과 관련해서는 "각 부처에서 담당자를 배정해 유관학회, 단체와 TF를 만들어 연계할 수 있을지 의문이 든다. 당뇨 교육자료를 복지부에서 만들어야 할지, 교육부가 만들어야 할지 정해진 게 없다. 조속히 TF를 만들어서 세부 사항과 지원 여부 등을 논의해야 하는데 아무것도 안 돼 있다."라면서, "또, 지금까지 실질적인 책임자들이 모여서 진행하는 실무회의가 단 하나도 없었고, 그에 대한 시스템도 구축돼있지 않았다."라고 지적했다.

교육부 정희권 학생건강정책과장은 "장애 학생의 학부모가 특수학교보다는 일반 학교에서의 정상 교육과정을 선호하지만, 막상 학교에서는 그러한 준비 여건이 안 돼 있어 쉽지 않다. 이번 국무조정실 대책은 학교현장에서 쉽게 할 수 있는 것부터 하자는 취지였고, 제도 개선이나 인프라 조성 부분은 단계적으로 가자는 거였다. 인력을 강화하고 법률을 개정하는 것에는 시간이 오래 걸린다."라고 말했다.

정 과장은 "교사 증원과 관련해서는 학생 수가 줄고 있기 때문에 교사를 줄여야 한다는 의견이 있었다. 학생 건강을 담당하는 입장에서는 교사가 보강되는 것이 바르다고 보지만, 국가 전체 의견은 다를 수도 있다."라면서, "현재 교육부에서는 질환을 앓는 학생 수를 건강조사를 통해 파악하고 있고, 교사들이 당뇨병 학생의 건강을 유심히 보고 점검할 수 있도록 지원하고 있다."라고 했다.

보건교사의 임상 실습 부분은 준비 과정이 필요하다고 했다.

정 과장은 "기존 인프라를 잘 활용하면 예산을 크게 들이지 않아도 충분히 할 수 있다. 수많은 공문을 처리하는 교사를 배려해 우선으로 쉽게 할 수 있는 부분을 안내하고, 관할 교육청과 학교 현장을 도울 방안을 지속적으로 협의 중이다."라면서, "가이드라인과 관련해서는 주관부처인 복지부가 정하고 교육부가 협조하는 방향으로 개발 중이며, 금년 안에 완료할 예정이다."라고 말했다.

보건복지부 정통령 보험급여과장은 "지난 3월 발표한 내용대로 복지부에서는 보험급여 대상 소모성 재료를 기존 4개 품목에 연속혈당측정용 센서, 인슐린 자동주입기 주사기, 인슐린 자동주입기 주삿바늘 등 3개 품목을 추가해 7개 품목으로 확대할 예정이다. 또, 전문가 단체, 관련 의학회 등과 간담회를 해서 관련 법령 개정 작업과 구체적 실행방안에 대해 논의하고 있다."라면서, "오는 7월 1일까지 큰 차질 없이 계획이 진행될 것 같다. 이 외 부분은 금년 말을 목표로 함께 논의해나갈 예정이다."라고 말했다.

정 과장은 "이러한 논의를 계속 진행하고 있으나 논의의 중간 과정이며 확정된 단계가 아니기 때문에 이를 궁금해하고 답답해하는 사람이 있다. 회의 참석자들을 통해 진행 상황을 공유하고, 논의 내용 등을 전달하고 있다고 생각한다."라면서, "소아당뇨환자의 건강보험 적용 확대 부분에서 시간이 걸리는 이유는 단순히 어떤 부분이 필요해서 진행하는 정도로 끝나는 게 아니라 급여 서비스를 어떤 식으로 디자인해서 서비스 제공 시 현장에서 제대로 작동하고 실제 환자 관리에 도움이 되는 방식으로 운영될 수 있을지를 고민하고 있기 때문이다. 이러한 논의를 모아나가다 보니 늦어지는 부분이 있다."라고 했다.