희귀난치병 환우를 위한 글로벌 제약사의 공헌 '이모저모'

파킨슨병, 파브리병 캠페인부터 암환자 자립 프로그램 지원까지

최근 들어 파킨슨병, 파브리병과 같은 희귀질환부터 난치성 질환인 암 환우들을 위한 캠페인 혹은 자립 지원 프로그램을 후원하는 제약사들의 따듯한 행보가 전개되고 있다. 

지난 9일 한독테바와 한국룬드벡은 4월 11일인 ‘세계 파킨슨병의 날’을 맞아 파킨슨병 환우들을 응원하는 ‘굿모닝 파킨슨 캠페인’을 진행했으며, 지난 3월 29일에는 샤이어코리아가 4월 1일인 ‘세계 파브리병 인식의 날(Fabry Disease Awareness Day)’을 맞아 질환의 인지도를 높이고 조기진단의 중요성을 전달하는 ‘파이팅 파브리(Fighting Fabry)’ 캠페인을 진행한 바 있다.

뿐만 아니라 지난 4월 5일 한국MSD는 암환자 자립 지원 프로그램 ‘다나음(다시 나아가는 한걸음)’의 후원 협약을 체결하고, 암환자들의 사회복귀와 재취업을 돕기 위한 사회공헌활동을 다짐했다.

 
메디포뉴스는  글로벌 제약사들이 희귀난치성 질환 환우들을 위해 진행하고 있는 다양한 캠페인과 후원 활동해 대해 살펴봤다. [편집자주]

#굿모닝 하루의 기분 좋은 시작 #파킨슨병 환우들을 응원합니다

한독테바(사장 박선동)와 한국룬드벡(사장 오필수)은 4월 11일 ‘세계 파킨슨병의 날’을 맞아 국내 파킨슨병 환우들을 응원하는 ‘굿모닝 파킨슨 캠페인’을 9일 진행했다.

'굿모닝 파킨슨 캠페인'은 파킨슨 환자의 삶의 질(QOL)을 현격히 낮추는 아침 증상에 대해 환자 및 의료진에게 알림으로써 질환에 대한 인식을 개선시키고자 진행됐으며, 이번 캠페인은 파킨슨병 치료제인 ‘아질렉트(성분명 라사길린메실산염)'의 공동 프로모션을 진행하고 있는 한독테바와 한국룬드벡 주최로 한독테바 본사에서 진행됐다.

파킨슨병은 퇴행성 신경질환으로, 초기 파킨슨병은 약물 치료로 뚜렷한 증상 개선 효과를 기대할 수 있으나 병이 진행됨에 따라 환자들은 약효 소진 증상을 겪게 된다.

약효 소진 증상이 나타나면 5~6시간 지속되던 약효시간이 점점 줄어들게 되고 몸을 움직이는 것조차 어려워지는 것으로 알려졌다.

 

이는 특히 아침시간에 더욱 뚜렷하게 나타나는데, 전체 파킨슨병 환자 중 약 60%에서 나타나는 흔한 증상이다. 아침증상을 겪고 있는 환자들은 아침에 일어나서 화장실에 가려고 해도 움직이지 못하거나 출근준비도 힘들어지는 등 일상생활에 큰 어려움을 겪게 된다.

회사 측 설명에 따르면, '아질렉트'는 파킨슨병의 주요 증상인 떨림(tremor), 서동(bradykinesia), 경직(rigidity) 과 같은 주요운동증상(cardinal motor symptoms) 개선에 효과적인 치료제로, 특히 삶의 질을 저하시키는 이른 아침 증상들에 대한 기능 조절에 효과적이며, 질환의 증상 관리 저하 및 치료 부작용의 증가로 인해 저해되는 환자들의 삶의 질을 궁극적으로 개선시켰다.

 

회사 측은 "환자의 삶의 질과 직결되는 아침 증상의 중요성을 환자 및 의료진에게 알리고자 '굿모닝 파킨슨 캠페인'을 준비했다"며, "자사의 파킨슨병 치료제 아질렉트는 이용 가능한 도파민의 레벨을 최대한 높여주며 그 효과를 24시간 지속시키기 때문에 파킨슨병 환자들이 하루를 기분 좋게 시작할 수 있도록 돕는다"고 설명했다.

#파이팅 파브리 #Fighting Fabry Disease, Living Better Longer

 

샤이어코리아(대표 문희석)는 4월 1일 ‘세계 파브리병 인식의 날(Fabry Disease Awareness Day)’을 맞아 임직원 및 다양한 분과의 전문의들과 함께 질환의 인지도를 높이고 조기진단의 중요성을 전달하는 ‘파이팅 파브리(Fighting Fabry)’ 캠페인을 지난 3월 29일 진행했다.

이번 ‘파이팅 파브리’ 캠페인에는 소아청소년과, 신경과, 심장내과, 신장내과 등 파브리병과 관련된 다양한 분과 전문의 65명과 샤이어코리아 임직원 45명 등 총 110명이 참여했다.

이날 참여 인원 전원은 파브리병에 대한 인지도를 높여 조기진단에 기여하고, 환자들의 더 나은 삶을 위한 노력에 동참하는 의미로 국제 파브리병 재단(NFDF, National Fabry Disease Foundation)이 디자인한 청색 손목밴드를 착용했다.

손목밴드에는 ‘Fighting Fabry Disease, Living Better Longer’라는 문구가 새겨져 있다.

 

파브리병은 특정 효소의 결핍으로 세포 내 당지질(GB-3)이 축적돼 신체 조직과 장기에 진행성 손상이 발생하는 질환이다.

점진적으로 악화되는 특징이 있어 조기에 진단과 치료를 진행하면 환자의 삶의 질을 크게 향상시킬 수 있으나, 진단과 치료가 늦어질 경우 신장, 심장 등에 심각한 합병증이 발생할 수 있고, 심할 경우 생명을 잃을 수도 있는 질환이다.

약 4만~11만 7,000명 당 1명 비율로 발생하는 희귀질환으로 국내에는 약 100명 정도의 환자가 진단을 받은 것으로 알려져 있다.

 

캠페인에 동참한 서울아산병원 의학유전학센터 유한욱 교수는 “파브리병의 양상이 전신에서 매우 다양한 형태로 발생할 수 있는 만큼 다양한 분과의 관심과 협력이 매우 중요하다”며 “다양한 분과에서 파브리병에 대한 인지도를 높이고 조기진단과 적극적인 치료를 지지하는 뜻에서 이번 캠페인에 참여했다”고 설명했다.

 

사이어코리아 문희석 대표는 “파브리병 환자가 조기진단과 최적의 치료를 통해 더 나은 삶을 영위할 수 있도록 질환에 대한 인식 제고 및 치료제 접근성 향상을 위해 지속적으로 노력하고 있다”며 “또한, 다양한 분과의 전문의분들과 장기적인 협력을 통해 국내 파브리병 환자의 치료환경을 개선하고자 지속적으로 노력할 것”이라고 말했다.

 

한편, 샤이어코리아는 2015년 8월부터 파브리병 효소대체요법 치료제(ERT, Enzyme replacement therapy) '레프라갈주(성분명 아갈시다제알파)'를 국내 공급하고 있다.

 

#다 · 나 · 음 #다시 나아가는 한걸음

한국MSD(대표이사 아비 벤쇼산)는 지난 4월 5일 한국MSD 본사에서 아르콘과 암환자 자립 지원 프로그램 ‘다나음(다시 나아가는 한걸음)’의 후원 협약을 체결했다.

이날 협약식에는 한국MSD 아비 벤쇼산 대표와 아르콘 허인정 이사장을 비롯, 한국MSD 임직원들과 아르콘 관계자가 참석했다.

 

한국MSD가 후원하는 '다나음’은 ‘다시 나아가는 한걸음’의 줄임말로 완치 판정을 받았거나 사회생활이 가능한 암환자들의 사회 복귀와 재취업을 돕기 위한 사회공헌활동이다.

‘다나음’은 암환자들이 신체적 건강을 회복했음에도 불구하고 직장으로의 복귀, 대인관계, 가족관계에서 어려움을 겪으며 경제적·사회적으로 고립되고 있다는 사회적 문제가 제기됨에 따라 이러한 암환자들의 ‘진정한’ 자립을 돕기 위해 기획되었다.

 

아르콘은 올 한 해 ‘다나음’의 성공적인 런칭을 위해 암환자들과 함께하는 토크 콘서트를 시작으로 자립 교육, 인턴십 등의 단계별 프로그램을 진행할 계획이다.

먼저 오는 4월 19일 진행되는 토크콘서트를 개최해 ‘암환자의 자립과 사회로의 복귀’를 주제로 자립을 희망하는 환자분과 가족을 대상으로 하는 강연 및 대담을 진행한다.

이후 교육을 희망하는 환자들 모집을 통해, 상담, 사진, 컴퓨터 등 분야별 3개월간의 자립 교육 프로그램이 제공되며, 교육에 참여한 인원 중 선별된 대상에게는 실습과 현장 경험을 위한 1~2개월의 인턴십 과정이 제공된다.

 

한국MSD 아비 벤쇼산 대표는 “암환자분들의 자립을 지원하는 ‘다나음’ 프로그램을 후원하게 되어 매우 뜻 깊게 생각한다"며 "암환자 분들이 ‘다나음’ 프로그램을 통해, 사회적 편견 및 어려움을 극복하고 자립을 할 수 있도록 한국MSD가 함께 지원하겠다”고 말했다.

 

아르콘 허인정 이사장은 "암환자들을 돕기 위해 꾸준히 노력해 온 한국MSD와 이런 뜻깊은 사업을 하게 되어 매우 기쁘다"며 "더 많은 암환자들이 자존감을 회복하고 사회 복귀에 성공할 수 있도록 최선을 다하겠다"고 전했다.

 

한편, 한국MSD는 국내 암 사망률 1위인 폐암과 더불어 흑색종, 두경부암, 호지킨림프종, 방광암 치료에 항 PD-1 면역항암제 '키트루다(성분명 펨브롤리주맙)'를 공급하고 있으며, 국내에서는 흑색종에서 1차 이상, 비소세포폐암에서 2차 치료에 건강보험급여가 적용되고 있다.