광주·전남 거점 기틀 마련, 진단부터 치료·사후관리까지 전 주기 서비스 제공
다학제 협진·유전상담·국가등록사업 등 통합 의료서비스 원스톱 제공
전남대학교병원이 질병관리청이 지정하는 ‘광주권역 희귀질환 전문기관’으로 선정되어, 지역 내 희귀질환 환자들을 위한 체계적인 통합 관리 서비스를 본격화한다고 1일 밝혔다.
질병관리청은 희귀질환 전문기관 추가지정 공모 결과, 전남대병원과 울산대병원 2곳이 추가 지정됐다고 밝혔다. 이로써 전국 권역별 희귀질환 전문기관은 총 19곳이며, 전남권역은 지난 2024년 화순전남대병원이 지정됐다.
이번 전문기관 지정은 광주권역에 희귀질환 특화 거점기관이 부재해 환자들이 적절한 진단과 치료를 위해 수도권 등 타 지역으로 이동해야 했던 경제적·시간적 부담을 해소하기 위해 추진됐다. 전남대병원은 이번 사업을 통해 진단-치료-지역사회 연계가 가능한 ‘지역 완결형 진료 체계’를 확립할 계획이다.
전남대병원은 광주권역 거점 상급종합병원으로서 보유한 다학제 협진 인프라와 함께, 지난 19년간 유전상담 클리닉을 운영해 온 화순전남대학교병원의 전문성을 유기적으로 결합하여 최상의 의료서비스를 제공할 방침이다. 주요 사업 내용으로는 ▲희귀질환 국가등록통계 사업 수행 ▲다학제 기반의 전문 진료 및 장기 추적관리 ▲환자 및 가족을 위한 맞춤형 유전상담 ▲의료비 지원사업 연계 ▲자조모임 및 교육 프로그램 운영 등이 포함된다.
특히 어린이병원 내에 전용 외래 진료실과 상담실, 사무실을 갖추고 전담 코디네이터를 배치해 환자 중심의 원스톱 서비스를 실현한다. 올해 사업단은 ▲희귀질환 신규 등록 2800건 ▲유전상담 90건 ▲희귀질환 환자 지원 100건 달성을 구체적인 목표로 설정하고, 권역 내 의료기관 네트워크를 강화해 희귀질환 의심 환자의 조기 진단을 적극 지원할 예정이다.
양은미 희귀질환 전문기관 사업단장(소아청소년과 교수)은 “광주권역 희귀질환 환자들이 거주지 인근에서 전문적인 진료와 상담을 받을 수 있는 거점이 마련된 것에 큰 의미가 있다”며 “지역 내 의료진 교육과 인식 개선 활동을 병행해 희귀질환 관리의 사각지대를 없애는 데 최선을 다하겠다”고 밝혔다.
한편, 전남대병원은 이번 지정을 계기로 임상 데이터를 체계적으로 축적하여 향후 희귀질환 정책 수립 및 치료법 연구를 위한 기초자료로 활용하는 등 공공의료 기관으로서의 역할을 더욱 강화할 계획이다.
김준영 기자 kjy1230@medifonews.com
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