세브란스병원이 오는 24일(금) 그랜드 하얏트 인천 Room G에서 ‘한국 뇌성마비 레지스트리 3개년 성과보고회’를 개최한다. 이번 행사는 2023년부터 추진된 ‘한국 뇌성마비 레지스트리(Korean Cerebral Palsy Registry, 이하 KCPR)’의 주요 성과를 공유하고 향후 장기추적 연구 및 연장 과제의 추진 방향을 제시하기 위해 기획됐다. 

KCPR은 대한소아재활·발달의학회의 지원을 받아 세브란스병원이 주관기관으로 참여한 전국 단위 등록사업으로, 삼성서울병원, 부산대학교병원, 충남대학교병원 등 전국 41개 의료기관이 공동으로 참여하고 있다. 

이번 성과보고회에서는 ▲KCPR 연구목표 및 추진 현황 ▲KCPR 연계과제 신규 공모 ▲KCPR 중개연구 진행 현황 ▲KCPR 전문가 권고안 개발 진행 현황 등이 발표될 예정이다.

KCPR 사업은 2023년 전국 뇌성마비 환아들의 출생에서부터 진단, 치료현황 등 임상정보를 수집하고 재활의료서비스를 고도화하고자 운영을 시작했다. 현재 임상기능 평가 표준화, 영상 기반 진단 기술 개발, 인공지능(AI)을 활용한 예후 예측 모델 개발 등으로 연구 영역을 확장 운영 중이다. 또한 사업 기간 동안 뇌성마비 환자군의 임상적 특성과 유전학적 요인을 통합 분석한 결과를 바탕으로 ‘한국 뇌성마비 환자군 유전자 검사에 대한 전문가 권고안’을 다음달 공개할 예정이다. 

이번 보고회를 끝으로 3개년 사업이 마무리되는 KCPR은 향후 연장 과제를 통해 장기추적 연구를 진행할 계획이다. 연장 과제에서는 뇌성마비 환자 등록시스템 고도화와 전국 단위 추적조사 강화, 종단적 역학 연구 수행, ‘한국형 뇌성마비 역학 보고서’ 정기 발간을 목표로 하고 있다. 

연구책임자 세브란스병원 재활의학과 나동욱 교수는 “KCPR은 전국 의료기관이 함께 구축한 국내 최초의 국가 단위 뇌성마비 등록시스템으로, 이제는 단순한 데이터베이스를 넘어 임상, 유전, 역학 정보를 아우르는 통합 연구 플랫폼으로 발전하고 있다”며 “앞으로는 의료진뿐만 아니라 보호자와 연구자가 함께 참여하는 지속 가능한 협력체계를 통해 뇌성마비 아동의 삶의 질 향상에 실질적으로 기여하겠다”고 말했다. 

한편, KCPR은 고 이건희 회장 유족의 기부금을 바탕으로 설립된 서울대학교병원 소아암·희귀질환지원사업단의 연구비 지원으로 구축 및 운영되고 있다.