한국심초음파학회(이사장 정해억)가 오는 7월 5일 오후 1시 삼성서울병원 슈바이처홀에서 ‘두근두근 체크 메이트, 비후성심근증 건강강좌’를 개최해 비후성심근증 환자 및 가족을 대상으로 질환 및 치료에 관한 건강강좌를 개최한다고 밝혔다.

한국심초음파학회 ‘두근두근 체크 메이트, 비후성 심근증 건강강좌’는 비후성심근증 환자 및 가족의 질환에 대한 이해를 높이고 질환 관리 및 치료에 관한 올바른 정보를 제공하기 위해 마련된다. 행사는 4개의 세션으로 구성돼 △비후성심근증 알아보기 △비후성심근증 관리하기 △비후성심근증 치료하기 △비후성심근증 실제 환자 케이스 소개 순으로 이뤄질 예정이다. 

비후성심근증은 심장 근육이 비정상적으로 두꺼워지며 이완기능 장애를 일으키는 유전성 희귀질환으로, 증상이 없거나 비특이적이기 때문에 조기 진단이 어렵다. 심할 경우 급사에 이를 수 있는 위중한 질환이지만, 적기에 진단해 적극적으로 치료하면 환자의 장기 생존과 삶의질 향상이 가능하다. 국내 비후성심근증 환자 수는 매년 증가하고 있지만, 진단을 받는 환자의 수는 현저히 낮아 여전히 진단 사각지대가 있다고 지적되고 있다.

한국심초음파학회는 유전력이 있어 질환의 발병 가능성이 높은 환자 및 환자 가족들에게 비후성심근증에 대한 정확한 정보를 전달함으로써, 질환 인지도와 이해도를 높이고, 치료에 대한 정확한 정보를 전달해 치료 의지를 고취시키고자 이번 행사를 마련했다. 현장에서는 의료진의 강의와 함께 환자들의 질문에 직접 답하는 시간을 통해 실질적인 궁금증을 해소하고 실제 겪고 있는 어려움에 대한 극복 방안이 제시될 예정이다.

강좌는 내달 5일 오후 1시부터 삼성서울병원 슈바이처홀에서 진행된다. 한국심초음파학회 공식 YouTube KSEchoTV로 동시 송출돼 온라인으로도 시청할 수 있다. 참가 신청은 한국심초음파학회 홈페이지를 통해 신청 가능하다.

아울러 오는 하반기에도 비후성심근증에 대한 관심과 조명을 이어가는 건강강좌가 추가로 마련될 예정이다. 한국심초음파학회는 비후성심근증에 대한 인식 제고와 함께 조기 진단 및 치료 접근성 향상에 기여하고자 하반기에도 건강강좌를 개최할 예정이며, 일정과 장소는 정해지는 대로 학회 홈페이지 등을 통해 밝힐 예정이다. 

한국심초음파학회 정해억(서울성모병원) 이사장은 “유튜브 캠페인을 비롯한 학회의 지속적 활동으로 비후성심근증에 대한 인지도가 과거 대비 높아졌지만, 여전히 많은 환자들이 질환에 대한 구체적 접근과 관리에 어려움을 겪고 있다”며, “이번 건강강좌가 유전질환인 비후성심근증을 사전에 인지하고 조기에 관리하자는 메시지를 전하는 만큼, 이번 기회를 시작으로 환자와 가족이 질환을 두려움 없이 마주하고 치료 여정을 이어갈 수 있도록 학회가 지속적으로 동행하겠다”고 의지를 밝혔다.