충남대학교병원 충남·대전권역 희귀질환 전문기관이 10월 11일 대전시 유성구보건소에서 '찾아가는 희귀질환 설명회'를 성공적으로 개최했다. 이번 설명회는 희귀질환 환자와 가족, 관련 직종 종사자, 그리고 희귀질환에 관심이 있는 사람을 대상으로 마련됐으며, ▲희귀질환 전문기관의 역할과 홍보를 시작으로 ▲희귀질환 진단 과정 ▲희귀질환 환자들을 위한 다양한 지원 정책 및 희귀질환 산정특례 제도에 대해 알리는 시간을 가졌다.
한편, 충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 환자들이 겪는 각종 부담을 경감시키기 위해 희귀질환 환자들을 위한 진단 지원, 유전상담, 자조 모임 및 다양한 행사를 개최하고 있다.
또한, 희귀질환 진료와 연구를 통해 국내 희귀질환 관리 체계에 기여하고 있으며, 지역 내 전문가 교육을 위한 워크숍과 다학제 세미나를 꾸준히 개최해 양질의 의료 서비스를 제공하고 있다.
김민준 기자 kmj6339@medifonews.com
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