‘2024 파킨슨질환 운동과 재활을 위한 국회 정책간담회’ 개최
파킨슨 질환 환자들이 장기적·정기적·효과적으로 운동치료 및 재활을 받을 수 있도록 관련 제도 개선 등이 필요하다는 목소리가 제기됐다.
국민의힘 백종헌·한지아 국회의원이 주최하고, 대한 파킨슨병 및 이상운동질환 학회가 주관하는 ‘2024 파킨슨질환 운동과 재활을 위한 국회 정책간담회’가 9월 20일 국회의원회관 제2세미나실에서 개최됐다.
이날 권도영 대한 파킨슨병 및 이상운동질환 학회 정책이사(고대 안산병원 신경과 교수)는 파킨슨병에 대해 우리나라가 아직도 낮게 인식하고 있는 것에 대해 지적했다.이어 우리나라가 고령화 사회에 진입했음에도 불구하고 파킨슨병 발병률이 북미·유럽 대비 훨씬 낮고, 아프리카·인도·남미 등과 비슷한 수준으로 책정되고 있는 것에 대해 “우리나라 사람들이 건강해서 안 생기는 것이 아니라 파킨슨병을 인식하고 진단하는 개념이 낮기 때문으로 보인다”라고 견해를 밝혔다.
특히, 2023년도 파킨슨병 초기진단 지연 및 실패에 대한 이유를 조사해 분석한 결과, 환자가 이상을 느낀 후 파킨슨병 진단까지 27.93개월이 경과되는 것으로 나타났으며, 파킨슨병 의심 증상으로 첫 병원 방문부터 진단까지 17.11개월이 소요되고, 이 중 50%는 2개 이상의 의료기관을 방문하더라도 파킨슨병 여부를 의심하지 못했던 것으로 조사됐다.
과소진단의 사유로는 노환을 비롯해 오십견, 디스크, 중풍, 뇌졸중, 수전증 등으로 지목되는 등 환자와 의료진 모두 파킨슨병에 대한 인식이 떨어져 진단도 떨어지는 것으로 보인다는 의견을 남겼다.
권 이사는 만성 노인 퇴행성 질환인 ‘파킨슨병’은 커다란 사회경제적 문제를 동반한다고 꼬집었다.
우선 생산성과 관련해 파킨슨병 환자의 경제활동 인구(40~50) 비율은 치매 대비 9배 높고, 환자의 생산성 저하가 가계 부담과 가족 전체의 삶의 질에 상당한 영향을 미치며, 파킨슨병의 중증도가 심화되면 신체 장애와 인지 장애가 동반돼 가계 부담이 가중된다고 피력했다.
이와 함께 환자 1인당 연 평균 치료기관을 비교해봐도 파킨슨병은 103일로 루게릭병(35일) 대비 약 3배 가까이 높고, 유럽 기준 연간 1인당 치료비용은 파킨슨병이 5610만원으로 기타 뇌질환 2202만원보다 2.5배 이상 높으며, 전체 관리료의 69%를 만성관리료가 차지하는 것으로 나타났다고 전했다.
권 이사는 “질환이 진행됨에 따라 적극적인 관리와 도움을 필요로 한다”면서 파킨슨병 환자에게 질병 주기에 따라 적절한 치료와 관리가 제공돼야 한다고 강조했다.
구체적으로 파킨슨병은 계속 증상이 변하는 질환으로, 질환의 변화와 단계 및 진행 정도에 따라 전문적인 약재 선정·조절은 필수적이나, 현재 우리나라는 치료제가 많이 제한돼 있어 환자들에게 다양한 조합을 통한 치료의 기회를 충분히 제공하지 못하고 있는 것에 대해 비판했다.
뇌심부 자극의 경우, 약재 중 투여 경로를 다르게 하는 여러 종류의 ▲흡입형 ▲부착형 ▲설하투하형 등의 약재들은 사용 불가능한 상황이며, 기기 보조 치료 중 주사형이나 삽입형 치료제를 우리나라에서는 사용하지 못하는 것이 현실이라고 꼬집었다.
아울러 권 이사는 질병 주기에 따라 맞춤형 치료 제공을 위해 새로운 치료법 등을 제공할 수 있는 기회를 마련·보장하는 것도 중요하지만, 현실적으로 가장 빠르게 적절한 운동과 재활을 제공해 2차 손상의 예방과 예후를 관리하는 것도 중요하다고 강조했다.
한양태 대한파킨슨병협회 제도개선위원회 위원은 환자의 관점에서 바라본 파킨슨병 관리 실태를 지적했다.먼저 한 위원은 파킨슨병에 대한 정보 부족으로 파킨슨병을 ‘창피한 병’ 또는 ‘숨기고 싶은 병’으로 취급하고 있는 것이 현실이며, 이로 인해 사회활동과 인간관계 위축 등으로 사회적 고립되는 경우가 다수 발생하고 있음을 전했다.
또한, 짧은 진료시간으로 인해 파킨슨병에 대한 정보를 환자가 충분히 습득할 수 없어 인터넷·유튜브 등을 통해 잘못된 정보·운동·치료를 받아들임으로써 오히려 상태가 더 나빠지는 경우도 많음을 설명하며, 파킨슨병을 진단받자마자 병에 대한 정보를 알려주고 장기적 계획을 세워주는 시스템의 필요성에 대해서도 강조했다.
더불어 재활치료의 경우, 파킨슨병은 병력이 오래될수록 집중적인 재활치료가 필요함에도 발병 후 5년 이후는 보험이 적용되지 않는 문제점이 있으며, 그마저도 혼자서 일상생활이 가능한 환자는 재활치료를 받을 수 없고, 재활치료를 통한 향후 사회적비용 감소와 같은 중장기적 계획도 없는 것이 현실이라고 비판했다.
따라서 한 위원은 국가적 차원의 파킨슨 질환에 대한 체계적·효율적 관리가 필요하며, 이를 위한 ‘파킨슨 질환 관련 법’ 마련과 보건복지부·질병관리청의 여러 부서가 관리하는 비효율적인 구조를 타파할 수 있는 파킨슨 질환의 정책을 담당할 정부 당국의 주무부서 지정이 이뤄져야 한다는 견해를 밝혔다.
이와 함께 의료사각지대에서 희망을 잃고 생을 스스로 마감하는 환자가 없도록 대책을 강구하고, 지역보건소·지역병원·자치행정기관·NGO단체의 네트워크를 비롯해 ▲전문 재활치료를 위한 인프라 확충 ▲파킨슨병의 특성을 반영한 ‘재활치료 세부인정기준’ ▲신체·인지 재활과 심리치료 등을 포함한 ‘복합적인 재활치료 프로그램’ 개발 등이 필요하다는 의견을 건의했다.
천상명 대한 파킨슨병 및 이상운동질환 학회 부회장도 ‘파킨슨 질환 환자에게 운동치료가 필요하다고 주장하며, 파킨슨질환 환자를 위한 운동 관련 제도 개선 등이 필요함을 주장했다.먼저 천 부회장은 2020년 12월~2021년 7월까지 총 2차례에 걸쳐 파킨슨병 환자를 대상으로 조사한 설문조사 결과를 바탕으로 환자의 49.6%가 경제적인 이유로 못하고 있거나 자주 못하고 있으며, 환자의 67.4%가 운동 및 재활치료 산정특례 적용을 원하고 있었고, 신경과 의사들 역시 92.4%가 파킨슨병 환자들에게 운동치료가 필요하다고 입을 모으고 있다고 밝혔다.
특히, 대한 파킨슨병 및 이상운동질환 학회는 질병관리청과 함께 우리나라에서 시행 가능한 개별 운동 프로그램을 만들어 서울·부산 지역을 대상으로 검증했더니 파킨슨병 환자들에게 효과가 있음을 입증한 바 있음을 소개했다.
이어 천 부회장은 “우리는 검증된 운동 프로그램을 가지고 있으므로, 집 주변에 위치한 다양한 운동 센터와 운동 강사들에게 프로그램을 보급하고, 학회에서는 전문적인 교육과 정도 관리를 시행해 독립적인 활동이 가능한 파킨슨병 환자가 일상 생활공간에서 운동치료를 지속해서 할 수 있어야 한다”고 말했다.
또, 파킨슨병 전문 재활 프로그램은 일상생활 활동장애에 초점을 맞춰 신경과와 재활의학과가 협업해 시행하고, 신경과 의사와 전문 운동 강사로 이어지는 지역기반 전문 운동 네트워크를 전국적으로 구축해 전주기적으로 파킨슨병 환자를 케어할 수 있는 운동과 재활에 대한 틀을 마련해야 한다고 덧붙였다.
김태우 대한뇌신경재활학회 정책이사는 파킨슨병 재활치료의 중요성에 대해 강조했다.우선 “재활치료에서 중요한 것은 환자에게 어떤 치료를 어떻게 제공하고, 무엇을 목표로 언제까지 제공할 것인지를 결정해야 한다”면서 “파킨슨 환자에게 필요한 서비스를 결정하고 제공하려면 재활의학적인 포괄 재활 평가와 정기적인 재평가가 반드시 필요하다”고 주장했다.
이어 “이러한 평가와 목표를 위해서는 이른 시기에 재활용 서비스에 대한 의뢰가 이뤄져야 하고, 단순한 운동 기능 평가뿐만 아니라 일상생활 동작, 인지, 의사소통, 연하 기능 등에 대한 평가가 수행돼야 하며, 이에 맞추어서 진단과 진행 단계에 따라 개인별로 맞춤형 재활치료의 목표를 설정하고 시행돼야 한다”고 밝혔다.
또한, 재활의료 서비스는 의료 영역뿐만 아니라 보건복지 전 영역에서 이루어져야 하며, 보건복지 전 영역에서 이루어지기 위해서는 가장 중요한 것이 정기적인 평가라고 재차 강조했다.
따라서 김 이사는 파킨슨병 환자를 평가하고 운동·재활할 수 있게 하려면 지역사회에서 집 근처 보건소의 재활 프로그램이나 종합 건강증진 사업 프로그램을 활용하해서 꾸준한 관리를 받을 수 있도록 하고, 관련 프로그램 등이 실질적으로 어떻게 진행되는 지를 정기적인 재평가로 진료실에서 확인해 나가는 것들이 필요하다는 의견을 개진했다.
이와 함께 장애인 등록 후에는 건강보험법에 따른 재활·치료를 통해서 지역사회에서 관리받을 수 있도록 하는 것들이 필요하고, 약물치료를 포함해서 의료기관 내 외래 재활 진료가 병행될 수 있도록 하며, 다양한 내과적 질환과 기능적 저하가 급성으로 있을 때는 단기간의 입원 재활 치료가 필요해 보인다고 덧붙였다.
건강보험 측면에서는 의료 비용으로 ▲물리치료 ▲작업치료 ▲언어치료 ▲연하 재활 치료 등을 제공할 수 있으며, 복지 비용에서는 이동권 서비스 즉 이동 서비스를 제공해 줄 수 있고, 장기 요양을 비롯해 건강보험 외 서비스로는 재활 운동 및 치유 건강 증진 운동 교육 등을 시행하는 것을 고려하는 것이 필요하다고 조언했다.
더불어 김 이사는 파킨슨병 치료 관련 제도에 대해서도 개선이 필요함을 꼬집었다.
구체적으로 건강보험으로 치료할 수 있는 행위 항목이 부족하며, 장기간 재활치료가 그동안 뇌졸중 재활치료에 초점이 맞춰져 있어 파킨슨병 관련 장기 처방을 하면 급여가 삭감되는 불합리한 일이 벌어지고 있고, 외래 재활치료실을 운영하기에는 건강보험 수가나 정책 제도와 맞지 않는 부분이 있으므로, 이를 고쳐나가는 것이 필요하다고 밝혔다.
따라서 건강보험 및 건강보험 외 서비스 제공을 위한 정책적 대안 마련과 정기적 포괄적 재활평가를 위한 적정성 평가 등 제도적 보완이 필요하며, 환자들의 특성을 보완한 이동권 보장 방안과 외래 기반 재활 치료로 재활 진료로 패러다임을 전환하는 것이 필요해 보인다고 제언했다.
아울러 보건소의 신체 활동 장려 사업에 파킨슨 질환에 특화된 프로그램이 보급된다면 해당 사업 네트워크를 파킨슨 질환 환자를 위해 활용할 수 있을 것으로 보이는 바, 이를 위한 지침서나 시범 사업에 대한 개발이 필요하다고 견해를 전했다.
끝으로 현재 마련 중인 장애인 재활운동 및 체육프로그램 관련 전문가 양성 프로그램을 준비 중인데, 파킨슨 질환 환자를 커버할 수 있는 프로그램을 넣어 관련 전문가를 양성하고, 해당 전문가를 보건소의 신체 활동 장려 사업 등에 활용될 수 있도록 하는 방향으로 진행되는 것을 권하고 싶다고 덧붙였다.
김민준 기자 kmj6339@medifonews.com
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