한국희귀질환재단과 서울시 동부병원은 오는 21일 오후 2시 동부병원 강당에서 ‘희귀질환 진단과 유전자 검사의 최신동향’ 워크숍을 진행한다.

워크숍에서는 미개봉 독립영화 ‘진단 받지 못한, 의료난민’(Undiagnosed, Medical refugee)의 일부 더빙본을 상영한다. 국내뿐만 아니라 전 세계적으로 고통 받고 있는 미진단 희귀질환자들의 아픔을 함께 공유하고 해결책을 모색하는 자리를 마련할 예정이다.

한국희귀질환재단측은 “국내 희귀질환 유전상담서비스 현황 및 확진을 위한 유전자 검사의 최신 동향을 공유할 수 있는 자리를 마련했다. 많은 분들의 관심과 참여를 부탁한다.”고 전했다.

한국희귀질환재단 창립 4주년을 맞아 진행되는 이번 워크숍이 국내 희귀질환자들 현황 정보 공유와 미진단 환자들을 위한 진단과 치료환경 개선에 도움을 줄 것으로 전망된다.