오는 7월21일(화) 오후 2시부터 4시까지 서울특별시 동부병원(이하 동부병원) 강당에서 ‘희귀질환 진단과 유전자 검사의 최신동향 워크숍’이 열린다.

이번 워크숍의 목적은 희귀질환자들의 미충족 보건의료서비스 영역에 대한 인식 개선 및 관심 증대에 기여하고자 함이다. ▲ 방영회(영상) - 진단 받지 못한, “의료난민” (Undiagnosed, "Medical refugee") ▲ 국내 희귀질환 진단과 유전상담 서비스 현황 (동부병원 유전상담클리닉/ 한국희귀질환재단 이사장 김현주 교수) ▲ 희귀질환 진단과 유전자 검사 최신 지견 (녹십자지놈 장자현 의학박사) 등의 발표와 함께 참여자들의 희귀질환에 대한 질문 및 답변 시간도 마련되어 있다.

워크숍은 희귀 질환에 관심 있는 분이면 환자, 가족, 보건의료 관계자, 시민 누구나 무료로 참석이 가능하다. 사전 신청은 워크숍 준비에 큰 도움이 된다. (문의: ☎ 02-920-9388, 02-523-9230)