서울대병원이 중증 소아청소년 환자와 가족을 위한 독립형 어린이 단기돌봄의료시설 ‘넥슨어린이통합케어센터(별칭 도토리하우스)’를 국내 최초로 개소했다. 서울대병원은 24시간 돌봄이 필요한 중증 소아청소년 환자의 단기입원 및 돌봄 치료가 가능한 ‘서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터’ 개소식을 개최했다고 1일 밝혔다. 이날 개소식에는 조규홍 보건복지부 장관, 최재형 국회의원, 김영태 서울대병원장, 김정욱 넥슨재단 이사장, 이재교 NXC 대표, 이정헌 넥슨코리아 대표 등 주요 관계자가 참석했다. 인공호흡기 등 기계에 의존해 24시간 간병 돌봄이 필요한 중중 소아청소년 환자는 전국적으로는 약 4천 명으로 추산된다. 그러나 지금껏 국내에는 이들을 위한 어린이 전문 단기 돌봄 의료시설이 전무했다. 그렇기 때문에 기계에 의존하는 중증 소아청소년 환자의 가족은 퇴원 후에도 가정에서 잠시의 쉼도 없이 24시간 의료 돌봄을 해야 했다. 이들 가족에게는 단 하루라도 아픈 아이를 맡기고 정신적·육체적 회복을 위한 시간이 필요하지만 그렇지 못한 것이 현실이었다. 입소 환자 보호자 코멘트(서울대병원 제공) “우리 아이는 이제 다섯 살 되었고요. 위에 형이 하나 있고요. 이렇게 누워있지만
방탄소년단의 정국이 서울대어린이병원 환아를 위해 손을 내밀었다. 지난 14일, 정국은 아픈 아이들과 가족에게 일상을 선물하기 위해 서울대어린이병원에 10억원을 전달했다. 기부금은 저소득 가정 아이들의 치료비와 통합케어센터 사업에 쓰일 계획이다. 서울대어린이병원에서는 전국 각지에서 온 중증희귀난치질환, 소아암, 백혈병 환아들이 치료를 받고 있다. 치료 과정에서 환아와 가족들은 생사를 넘나드는 수많은 처치와 수술 등으로 몸과 마음이 지치고, 오랜 입원 생활로 인해 고립의 상태에 놓이게 된다. 특히 발달단계에 따라 다양한 과업을 성취해야 하는 아이들에게 치료 기간의 공백은 아이의 미래에까지 영향을 줘 온전한 사회 구성원으로 자라나는데 어려움을 겪게 만든다. 이를 극복하고자 서울대어린이병원은 통합케어센터를 운영해 환아의 질병뿐 아니라 전인적인 회복과 가족을 돕는 통합케어를 실현하고자 노력하고 있다. 1999년 문을 연 어린이병원학교를 시작으로 꿈틀꽃씨 쉼터를 개소해 운영 중인 통합케어센터에서는 환아와 가족을 대상으로 교과학습 및 교육, 상담, 정서치료 및 지지활동, 이벤트, 다양한 힐링 및 특별활동 프로그램, 봉사자들과의 교류 등을 적극적으로 지원하고 있다. 또한
말을 못 할 땐 손짓으로, 손 까딱 못 할 땐 눈짓으로. 언어소통이 어려운 소아청소년 환자가 보호자 및 의료진과 원활히 의사소통하는 법을 안내하는 ‘친절한 책’이 나왔다. 이 책에서 제시된 쉽고 간단한 소통 방법을 이용하면 말과 언어를 이해하는 데 크고 작은 장애를 가진 환자들이 일상생활이나 의료현장에서 더 많은 의사소통 기회를 얻을 수 있을 것으로 보인다. 서울대어린이병원은 통합케어센터 꿈틀꽃씨에서 제작한 ‘참 쉬운 의사소통책’이 최근 보완·대체의사소통 공모전에서 우수상을 받고, 소아중환자실 및 특수학교 건강관리사업 등 다양한 의료 현장에서의 활용을 앞두고 있다고 7일 밝혔다. 어린이병원에는 인공호흡기를 달았거나, 입이 헐었거나, 기관절개관을 삽입 중인 경우 등 다양한 상황으로 언어소통이 어려운 환자들이 있다. ‘병실이 추워요’, ‘화장실에 가고 싶어요’ 등 일상적인 의사표현조차 이들에게는 큰 난관이다. 자연히 치료 과정에서 겪는 불편감과 스트레스도 크다. 이처럼 소통의 어려움으로 저하된 환자와 보호자의 삶의 질을 개선하기 위해 기존에 사용해오던 보완·대체의사소통 도구의 단점을 보완하고, 중환자실 의료진의 자문을 더하여 지난 7월 ‘참 쉬운 의사소통책’이