제도권 밖 사각지대 ‘희귀질환’…‘삶의 질’ 위한 국가 지원 절실

직장 등 사회생활 불가… 희귀질환으로 지정 안 돼 지원 전무한 ‘전신농포건선’
‘단장 증후군’ 등 증상 똑같지만 이차성 질환이라는 이유로 희귀질환 등재 불가한 경우도

2023-03-07 06:00:00

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