생명을 위협하는 응급 상황이 닥치기 전, 혁신 신약을 통한 선제적 치료 환경을 조성하기 위해 환자 단체와 전문가, 국회가 머리를 맞댔다.

서영석 더불어민주당 의원(경기 부천시갑, 국회 보건복지위원회)이 주최하고 한국희귀·난치성질환연합회와 한국중증근무력증환우회가 주관한 ‘전신중증근무력증(MG) 치료 접근성 강화를 위한 정책 토론회’가 24일(화) 오전 10시 국회의원회관 제3세미나실에서 열렸다.

이번 토론회는 혁신 신약 도입에도 높은 급여 문턱에 가로막힌 중증근무력증 환자의 치료권 확보를 위해 실질적인 대안을 모색하고자 마련됐다. 중증근무력증은 자가면역 이상으로 신경의 자극이 근육으로 제대로 전달되지 못하는 희귀질환이다.

이날 주제발표에 나선 발제자들은 한목소리로 ‘위기를 겪어야 약을 쓸 수 있는 기준은 환자들에게 너무 가혹하다’고 호소했다. 첫 번째 발제를 맡은 신하영 연세대 세브란스병원 신경과 교수는 “중증근무력증은 언제든 호흡 마비가 올 수 있는 치명적인 질환이지만, 현행 급여 기준은 ‘중환자실 입원 이력’ 등 생명이 위태로워진 후의 사건을 요구하고 있다”라며 “이는 신약 허가 시 입증된 임상 지표와 동떨어진 기준으로, 조기 치료를 가로막는 장벽”이라고 지적했다.

이어 신경과 경희의료원 오성일 교수는 “혁신 신약들이 허가되고 특히 최근에는 건강보험급여가 된 신약이 있음에도 극히 제한적인 급여 조건 탓에 실제 사용할 수가 없다”라며 “환자들이 ‘근무력증 위기’라는 극단적인 상황에 내몰리기 전 적기에 치료받을 수 있도록 급여 기준을 합리화해야 한다”라고 강조했다.

환우 대표로 나선 한국중증근무력증환우회 정찬희 회장은 “환자들에게 하루의 지연은 평생의 장애로 이어진다”라며 “더는 ‘약이 있는데도 돈이 없어 못 쓰는 나라’라는 낙인을 환자들이 짊어지지 않도록 정부의 결단이 필요하다”라고 호소했다.

이어진 패널 토론에서는 오지영 건국대학교 신경과 교수를 좌장을 맡아 보건복지부와 건강보험심사평가원 담당자 등이 참석해 실질적인 제도 개선 방향을 논의했다. 보건복지부 관계자는 “오늘 토론회에서 제기된 환자들의 절박한 목소리와 전문가들의 의학적 제언을 충분히 수렴했다”라며 “현행 급여 기준의 사각지대를 해소하고 환자 중심의 치료 환경을 구축하기 위해 다각적인 방안을 검토하겠다”라고 밝혔다.

이번 토론회를 주최한 서영석 의원은 “혁신 신약이 개발되어도 환자가 쓸 수 없다면 그 가치가 온전히 발휘될 수 없다”라며 “환자의 치료 접근성 강화와 한정된 재원 사이에 늘 고민이 깊은 것은 현실이지만, 중증근무력증 환자들이 숨 쉴 권리와 평범한 일상을 되찾을 수 있도록 제도적 뒷받침에 끝까지 힘쓰겠다”라고 전했다.