한국보건의료정보원(원장 염민섭)은 5월 30일(금), 대한상공회의소 의원회의실(서울시 중구 소재)에서 ‘국가통합바이오빅데이터구축사업 중증질환 항목 개발 연구 결과 공유회’를 개최했다.

국가통합바이오빅데이터구축사업은 국민 100만명을 대상으로 임상정보, 유전체, 개인생성 건강정보 및 보건의료 공공데이터를 통합하는 국가 핵심 R&D 사업이다. 한국보건의료정보원은 2024년부터 국가통합바이오빅데이터구축사업의 일환으로, 참여자의 데이터를 수집･연계해 연구자들에게 개방하기 위한 데이터뱅크의 기능을 수행하고 있다.

이번 행사는 보건복지부, 질병관리청 등 관계 부처와 국가통합바이오빅데이터구축사업단, 참여자 모집기관 연구자 및 분야별 전문가들이 참석한 가운데, 연구의 주요 성과를 공유하고 향후 추진 방향을 논의하고자 마련됐다. 공유회는 온･오프라인 병행 방식으로 진행됐으며, 현장 참석인원 80여 명을 포함하여 관계자 약 150명이 회의에 참여했다.

‘중증질환 항목 개발 연구’는 연세대학교 의생명시스템정보학교실의 윤덕용 교수 연구팀이 수행하였으며, 암을 포함한 주요 중증질환 25종에 대해 임상데이터 수집 항목을 체계적으로 개발하고자 했다. 또한, 항목 간 우선순위 설정, 수집기준 마련은 물론, 이미지･영상･유전체 등 비정형데이터의 구조화 및 확장을 위한 중･장기 전략도 제시했다.

공유회에 참석한 전문가들은 이번 연구가 “CDM의 기술적 한계를 넘어, 실제 임상에서의 활용 가능성과 데이터 확장성까지 고려한 전략적 진전”이라는 점에서 의미가 크다고 평가했다. 임상 전문가들은 ‘질환별 특성을 반영한 세부 항목 설계’, ‘비정형데이터의 구조화’와 함께, ‘의료 현장과의 공감대 형성’의 중요성을 강조했다. 데이터 전문가들은 ‘실제 데이터 기반의 modeling’, ‘표준용어체계의 지속적 유지･관리’, ‘기관별 mapping 관리시스템 도입’ 등을 제언했다.

참여자 모집기관을 대표해 행사에 참여한 김치경 교수(고려대학교 구로병원 신경과)는 “국민 참여도를 높이기 위해서는 신약 개발, 의료기술 발전 등 본 사업이 사회에 기여할 수 있는 가치에 대한 적극적인 홍보와 설명이 필요하다”며, “현장 연구자들의 동기를 높이려면 데이터 수집과 활용 과정에서 임상의의 요구와 의견을 적극적으로 반영하고자 노력할 필요가 있다”고 덧붙였다.

한국보건의료정보원 염민섭 원장은 “중증질환 분야는 생애 전주기에 걸쳐 의료데이터가 집적되는 영역인 만큼, 신뢰성 높은 임상데이터 구축이 국가통합바이오빅데이터구축사업의 핵심”이라며, “이번 연구를 통해 마련된 항목 정의와 구조화 전략은 향후 데이터 연계･개방･활용의 기반이 되는 중요한 이정표가 될 것”이라고 강조했다.