파킨슨질환 극복 정책간담회 성료
그간 입원이 중심이었던 파킨슨 치료에 있어서 외래 중심으로 치료 패러다임을 전환해야 한다는 목소리가 나왔다. 특히 파킨슨 재활에 있어서는 여러 과, 직역의 협력 필요성도 강조됐다.
국회 보건복지위원회 강선우 간사와 더불어민주당 김윤 의원이 주최하는 ‘파킨슨 질환 극복을 위한 정책간담회’가 28일 국회의원회관에서 열렸다.
파킨슨병 및 이상운동질환학회 김미정 특임이사는 파킨슨 신경완화치료의 도입 필요성에 대해 강조했다.
김미정 특임이사는 “파킨슨병은 단순히 운동기능 저하에 그치지 않고 인지 장애까지 동반할 수 있어, 시간이 지날수록 가계 부담이 가중된다”며 “예전에는 완화의료라고 하면 암환자만을 생각했지만 요즘은 중증 만성질환은 물론 뇌, 신경계 질환 모두에 적용할 수 있다”고 설명했다.
신경완화의료는 질병으로 인한 신체적·정신적·정서적·사회적 고통을 총체적으로 다루는 다학제적 접근 방식이다. 김 특임이사는 신경완화의료엔 의사뿐만 아니라 간호사, 약사, 사회복지사, 심리상담사, 재활치료사, 성직자, 자원봉사자 등 다양한 직종 간 협력이 필수적이라고 설명했다.
특히 “암은 빠르게 진행되지만, 파킨슨병은 전형적으로 15~20년에 걸쳐 서서히 진행된다. 때문에 환자와 보호자가 오랜 기간 번아웃과 심리적 소진을 반복하게 된다”면서 “파킨슨 환자와 가족이 겪는 질병 부담은 암 환자와 유사할 만큼 심각하다”고 소개했다.
김 특임이사는 신경완화의료가 파킨슨병이 중증으로 진행됐을 때만 가능한 것은 아니라고 강조했다.
김 특임이사는 “진단 직후 충격으로 응급실을 찾거나, 약물 부작용으로 고통받는 경우가 많다”며 “초기부터 질병에 대한 정확한 정보 제공과 심리적 지지가 필요하다”고 말했다. 또한 파킨슨병 예후에 따른 장기계획 수립, 사전연명의료계획, 경제적·법적 대비 등 향후계획을 설정해야 한다고 덧붙였다.
진행 단계별로는 약물치료 외에도 운동·비운동 증상에 대한 심층 평가, 생활습관 교육, 재활 치료 연계, 사회적 자원 연결 등이 필요하다. 김 특임이사는 “초기 환자들은 보건소 등 지역사회기관을 통해 파킨슨 환자가 참여할 수 있는 운동 프로그램을 연계해야 한다”고 제안했다.
질병이 후기 단계로 접어들면 약물의 효과 차이(온·오프 현상)와 부작용 조절이 핵심 과제가 된다. 이 경우 김 특임이사는 “장애등급 평가에서도 온·오프 차이를 고려해야 하며, 장기요양 서비스 연계가 필요하다”고 전했다.
또 말기나 임종기에는 환자가 거의 거동을 하지 못하고 누워 지내는 만큼, 욕창 관리 및 사회적 지원, 가족과 간병인의 번아웃 관리가 주요 과제로 떠오른다.
김 특임이사는 “특히 침상에 누워 있는 환자를 위한 침상 재활이 필요하지만, 집에서 거주하는 환자들은 침상 재활을 하기가 쉽지 않아 이에 대한 정책적 도움이 필요하다”면서 연명의료 여부에 대한 의사결정이나 실천 등도 신경완화의료의 중요한 영역임을 밝혔다.
또 이를 바탕으로 “파킨슨병은 진단 시기부터 임종기까지 신경완화와 지지치료가 병행돼야 한다”며 “환자와 가족 중심으로 다양한 직종이 긴밀히 소통하고 필요한 지원을 제공하는 시스템이 구축돼야 한다”고 말했다.
다음으로 대한뇌신경재활학회 김태우 정책이사가 파킨슨 환자의 재활치료의 현황과 과제에 대해 소개했다.
김택우 정책이사는 외래 및 지역사회 중심의 재활의료를 강조했다.
특히 파킨슨병이 단순한 운동질환이 아니라는 점을 강조하면서 ”다양한 기능에 대한 평가와 치료, 이에 대한 보조가 필요하다”고 했다. 또한 “물리치료사, 작업치료사, 언어치료사, 임상심리사 등 다학제 팀 접근이 필수적”이라고 입을 모았다.
파킨슨 환자 재활진료의 문제점으로는 ▲외래 재활 인프라 부족 ▲퇴행성 질환 특성을 고려하지 않은 보험 수가 체계 ▲보건복지 서비스와 의료서비스의 단절 ▲장애등급 평가의 불합리성 등이 선택됐다.
또 주로 중증 입원환자를 중심으로 시스템이 발전해온만큼, 파킨슨병 등의 퇴행성 질환에는 적합하지 않은 현실도 문제로 꼽혔다.
이어 “퇴행성 질환을 뇌졸중과 같은 기준으로 건강보험을 적용하면 안 된다”며, 파킨슨병 환자에게 특화된 재활의료 체계가 마련돼야 한다고 했다. 또 초기에 운동기능 등을 갖고 있을 때 그 기능을 더 오래 유지하기 위한 방법들이나 미충족수요, 적정성 평가 등에 대한 제도적 보완도 필요하다고 전했다.
김 정책이사는 “현행 입원 중심 재활을 외래 중심으로 패러다임을 전환할 때가 됐다”고 강조하며 “질환 초기 외래 재활을 통해 입원 요구도를 낮추고, 입원 시기도 더 늦출 수 있다”고 했다.
아울러 “이러한 과정에서 신경과와 재활의학과의 협업은 필수적이며, 진단 후 정기적, 포괄적 재활기능평가를 통해서 생애와 질환별로 주기에 따라 전주기 관리가 가능할 것”이라면서 “이 과정에서 의료서비스가 복지 서비스가 통합돼야 한다”고 했다.
끝으로 “보건복지부 지정 재활의료기관에서 활용되고 있는 다양한 수가 제도들을 통합 기능 평가들을 파킨슨 등의 외래 재활에서도 활용할 수 있도록 해야 한다”며 “이러한 통합 기능 평가는 상종구조전환 등에서도 모두 활용되고 있어서 국가적 데이터로서도 매우 중요한 의미를 가지고 있을 것”이라고 전했다.
노영희 기자 nyh2152@medifonews.com
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