희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌 진행, 궁금증 답변하는 라이브 Q&A 세션도 마련
서울대병원 희귀질환센터(센터장 채종희)는 ‘염색체 이상 희귀질환’을 주제로 희귀질환자와 가족을 위한 건강강좌를 제공할 예정이다.
이번 강좌는 7월 22일 오후 4시부터 온라인으로 진행되며, 현대차 정몽구 재단(이사장 권오규)과 함께한다.
희귀질환은 끝없는 치료와 관리가 중요함에도 정확한 정보를 접하기 어렵다. 서울대병원 희귀질환센터에서는 희귀질환자와 그 가족이 올바른 정보를 얻고 궁금증을 해소할 수 있도록 매년 다양한 강좌를 제공하고 있다.
이번 강좌는 ▲염색체 이상의 진단 ▲대표적인 염색체 수적 이상 ▲대표적인 염색체 구조적 이상 3가지 주제로 진행된다.
강의가 끝난 이후에는 라이브 Q&A 세션도 마련됐다. 서울대병원 희귀질환센터 소속 교수진과 강연자들이 환자의 질문에 대해 실시간으로 답변한다. 질문은 웹페이지를 통해 사전에 접수할 수 있다.
채종희 희귀질환센터장은 “서울대병원 희귀질환 전문의들이 그간의 진료 경험을 바탕으로 준비한 강의를 통해 희귀질환자와 보호자에게 실질적인 도움을 제공할 수 있으리라 기대된다”며 “실시간 질의응답 시간도 마련한 만큼, 이번 강좌가 희귀질환 관리에 많은 도움이 되기를 바란다”고 말했다.
이형규 기자 kyu7179@medifonews.com
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