인하대병원은 ‘희귀질환 극복의 날’ 제10주년 기념식에서 희귀질환관리사업단 소속 이지은 사업단장(소아청소년과 교수)과 조정임 코디네이터(간호사)가 지역사회 희귀질환 관리 및 극복에 기여한 공로로 질병관리청장 표창을 수상했다고 11일 밝혔다.
질병관리청이 주관하는 이번 포상은 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고, 환자들의 삶의 질 향상을 위해 헌신한 유공자를 발굴해 격려하기 위해 마련됐다.
임상유전학 전문의인 이지은 교수는 지난 24년간 희귀유전질환 환자들을 진료하며 연구와 학술 활동을 지속해온 이 분야의 권위자다. 이 교수는 지난 2019년부터 ‘경기서북부권 희귀질환 지역거점센터장’을 역임한 데 이어, 현재는 ‘경인권역 희귀질환 전문기관’의 사업단장을 맡아 지역 내 희귀질환 관련 사업을 총괄·주도하고 있다.
특히 이 교수는 지역 기반의 진료·돌봄·교육 및 인식 개선 체계를 구축해 환자와 가족의 건강권 보장에 힘써왔으며, 지역 내 의료진을 대상으로 한 체계적인 교육과 자문을 통해 임상 대응 능력을 향상시키는 데 큰 역할을 했다는 평가를 받았다.
함께 표창을 받은 조정임 간호사는 2019년부터 희귀질환 환자 지원을 위한 자조 모임, 돌봄 서비스 및 인식 개선 활동을 현장에서 이끌어왔다.
또한 그는 질병관리청의 희귀질환 사업 수행을 위해 기관 내 시스템을 안정적으로 구축하고, 고품질의 정보 수집을 위한 ‘사업수행 전 조회 시스템’을 마련하는 등 희귀질환 등록통계 사업의 체계적인 운영과 데이터 수집에 앞장선 공로를 인정받았다.
인하대병원 경인권역 희귀질환 전문기관은 이번 수상을 계기로 권역을 책임지는 희귀질환 관련 기관으로서의 역할을 더욱 공고히 할 계획이다. 희귀질환은 진단이 어렵고 장기적인 관리가 필요한 만큼, 전문적인 의료 서비스 제공은 물론 환자 중심의 맞춤형 지원 프로그램을 지속적으로 확대해 나갈 예정이다.
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