대한당뇨병연합 제10차 토론회 참여…제도 개선 방향 논의
췌장장애 제도 정책을 위한 정책 공론화의 장 마련
대한당뇨병학회는 2월 6일 국회도서관 소회의실에서 개최된 대한당뇨병연합 제10차 토론회에 참여해, 1형당뇨병 환자의 ‘췌장장애’ 인정 제도의 안정적 정착과 실질적 지원 확대를 위한 정책 방향을 제시했다.이번 토론회는 ‘췌장장애 원년, 조속한 정착을 위한 과제를 논하다’를 주제로 열렸으며, 대한당뇨병연합, 대한당뇨병학회를 비롯한 환자단체, 학회, 의료 전문가, 정책 관계자들이 참석해 제도 시행 이후의 주요 쟁점과 개선 과제를 중심으로 심도 있는 논의를 진행했다.
대한당뇨병학회는 2021년부터 대한당뇨병연합과 협력해 1형당뇨병의 췌장장애 인정을 위한 제도 개선 활동을 지속적으로 추진해왔다. 그 결과, 2025년 8월 1형당뇨병을 ‘췌장장애’로 인정하는 ‘장애인복지법 시행령’ 개정이 이뤄졌으며, 개정된 시행령은 2026년 7월부터 본격 적용될 예정이다. 학회는 이번 개정을 통해 1형당뇨병 환자와 가족들의 의료·사회적 부담이 일부 완화될 것으로 기대하고 있다.
1형당뇨병은 췌장의 베타세포가 파괴돼 인슐린 분비가 거의 이루어지지 않는 질환으로, 환자는 평생 인슐린 주사 치료를 받아야 한다. 매 식사 전 인슐린 투여와 지속적인 혈당 관리가 요구되며, 학업과 사회생활 전반에 상당한 제약을 받는다. 또한 장기간 치료 과정에서 실명, 말기신부전 등 중증 합병증 발생 위험이 높아, 의료적 부담뿐 아니라 심리적·사회경제적 부담 역시 매우 큰 상황이다.
대한당뇨병학회는 2024년 1월 충청남도 태안군에서 발생한 1형당뇨병 환아 가족의 비극적인 사건을 계기로, 현행 의료보장체계와 복지제도의 한계를 재확인했다고 밝혔다. 해당 사건은 1형당뇨병 환자와 가족에 대한 사회적 보호체계가 여전히 충분하지 않음을 보여주는 사례로, 보다 촘촘한 제도적 안전망 구축의 필요성을 시사했다.
이번 토론회는 대한당뇨병연합 노정렬 부회장의 사회로 진행됐으며, 을지대학교 의과대학 가정의학과 오한진 교수가 좌장을 맡았다. 한국소아당뇨인협회 이선영 상임대표는 췌장장애 인정까지의 추진 경과를 발표했으며, 분당서울대학교병원 소아청소년과 김재현 교수는 2021년부터 수행해온 췌장장애 관련 연구 결과를 소개했다.
서울대어린이병원 구민정 당뇨병 교육 전문간호사는 1형당뇨병 환자와 가족들의 현장 목소리를 전달했다. 이후 대한당뇨병학회를 비롯한 각계 전문가들이 참여한 패널토의를 통해, 시행령 개정안이 현장에서 실질적인 지원으로 이어질 수 있도록 제도 개선 방향과 정책적 보완 방안에 대한 다양한 의견이 제시됐다.
대한당뇨병학회 김성래 이사장은 “우리 학회는 국내 최고 수준의 당뇨병 전문 학술단체로서, 1형당뇨병 환자에 대한 제도가 현장에서 실질적인 도움이 될 수 있도록 정책 개선 과정에 적극 참여하겠다”며 “대한당뇨병연합, 유관 학회, 정책 당국과의 협력을 통해 제도의 안정적 정착과 지원 체계 고도화를 위해 지속적으로 노력하겠다”고 밝혔다.
노영희 기자 nyh2152@medifonews.com
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