한국희귀·난치성질환연합회, ‘손발바닥농포증 환자들의 삶 조사결과’ 발표
희귀질환 ‘손발바닥농포증’을 앓고 있는 환자들이 어떤 어려움을 겪고 있고, 생물학적제제를 돈 때문에 효과가 좋음에도 불구하고 치료를 제때 제대로 받지 못하고 있는 것으로 나타났다.
한국희귀·난치성질환연합회가 ‘손발바닥농포증 환자들의 삶을 이해하기 위한 조사결과’ 발표 토론회를 9월 12일 개최했다.
이날 한국갤럽조사연구소 임성수 실장이 지난 7월 5~24일 14일간 한국희귀·난치성질환연합회 주관으로 수도권 손발바닥농포증 환우 71명을 대상으로 진행한 환우의 치료 현황과 이들이 겪고 있는 어려움에 대한 설문조사 결과를 발표했다.앞서 한국희귀·난치성질환연합회는 손발바닥농포증 환자들의 소외된 삶에 대해 초점을 맞추어 이들이 경험하는 삶의 질을 조사하고, 해당 질환의 희귀질환 지정을 촉구하기 위한 근거자료를 마련하고자 이번 설문조사를 진행했다.
조사결과, 이번 설문에 참여한 응답자의 평균 연령은 48.7세로, 50대 이상의 비율이 전체 응답자의 50.7%를 차지했으며, 중증도는 중등도 46.5% > 중증 31.0% > 경증 22.5% 순으로 많았고, 특히 중증의 경우에는 ▲30대(42.9%) ▲40대(33.3%) ▲50대(38.9%)의 비율이 전체 평균(31.0%)보다 높았다.
손발바닥농포증 치료법 중 시도해 본 치료는 국소요법이 98.6%로 가장 많았고, 광선치료/자외선 치료 77.5% > 면역조절제 73.2% > 최신치료(생물학적제제) 25.4% > 동종요법/한방요법 22.5% 순으로 시도했으며, 비용 부담으로 최신치료(생물학적제제) 시도 경험이 없는 27명 중 96.3%가 면역조절제를 시도한 경험이 있는 것으로 확인됐다.
손발바닥농포증 환우의 경제적 상황을 살펴보면, 전체 응답자의 57.7%가 주관적 생활 수준을 ‘중’으로 응답했고, 비용 부담으로 최신 치료 경험이 없는 경우 ‘중’과 ‘중하’의 비율이 전체 평균보다 높았다.
전체 응답자의 월 평균 가구 총 지출금액은 400만원 이상~600만원 미만의 응답 비율이 29.6%로 가장 높았고, 이어 ▲300만원 이상~400만원 미만(26.8%) ▲200만원 이상~300만원 미만(22.5%) ▲600만원 이상(12.7%) ▲200만원 미만(8.5%) 순으로 조사됐으며, 전체 평균은 373만2394원으로 분석됐다.
월 평균 가구 총 지출 금액 중 손발바닥농포증 평균 치료 비용은 27만6620원으로, 연령대를 살펴보면 30대와 50대의 월 평균 치료비용이 각각 38만1786원과 37만2222원으로 전체 평균(27만6620원)보다 높았다.
손발바닥농포증을 진단받은 시기는 전체 평균 5.8년(5년 9.6개월)이었으며, 4년 이상~6년 미만이 32.4%로 가장 높았고, 이어 2년 이상~4년 미만이 31.0%로 그 뒤를 이었으며, 2년 미만(19.7%)과 6년 이상(16.9%) 순으로 나타났다.
손발바닥농포증 진단명을 받기까지 내원한 병원의 개수는 전체 평균 2.7개였으며, 2곳을 방문한 환자가 35.2%로 가장 높았고, 3개가 28.2%로 뒤를 이었으며, 1개(15.5%) > 5개(12.7%) > 4개(8.5%) 순으로 조사됐다.
손발바닥농포증 진단명을 받기까지 소요된 시간은 전체 평균 0.7년(8.4개월)이었으며, 3개월 초과~1년 이하가 56.3%로 가장 높았고, 3개월 이하가 26.8%로 뒤를 이었다. 1년 초과 비율도 16.9%에 달했다.
또한, 전체 응답자의 97.2%(69명)가 현재 손발바닥농포증 치료를 받고 있으며, 69명 중 ▲85.5%가 국소요법 ▲46.4%가 면역조절제 ▲26.1%가 광선치료/자외선 치료 ▲15.9%가 최신 치료(생물학적 제제)를 치료를 받고 있는 것으로 나타났다.
시도해 본 경험이 있는 치료법과 현재 시도하고 있는 치료법의 Gap은 광선치료/자외선 치료가 51.4로 가장 컸으며, 면역조절제 26.9 > 동종요법/한방요법 22.5 > 국소요법 13.1 > 최신 치료(생물학적제제) 9.4 순서로 큰 것으로 분석됐다.
더불어 중등도인 환우 33명 중 6.1%와 투병하고 있는 현재 생활 수준이 질환으로 투병하기 전의 생활 수준보다 낮아졌다고 응답한 21명 중 4.8%가 현재 치료 중이 아닌 것으로 확인됐다.
시도해 본 치료법 각각의 효과 정도에 대해서는 최신 치료(생물학적제제)의 효과가 있는 편 응답 비율이 100%로 가장 높았고, 면역조절제가 효과가 있다고 응답한 비율이 73.1%로 뒤를 이었다. 이외에도 ▲광선치료/자외선 치료(65.5%) ▲국소요법(64.3%) ▲동종요법/한방요법(62.5%) 등은 응답자 60% 정도가 효과가 있는 편이라고 반응했다.
시도해 본 치료법 각각의 치료비 부담 정도에 대해서는 최신 치료(생물학적제제)의 부담되는 편 응답 비율이 100%로 가장 높았고, 동종요법/한방요법의 경우에는 75.0% 정도가 부담된다고 응답했으며, 면역조절제(63.5%) > 광선치료/자외선 치료(47.3%) > 국소요법(38.6%) 순으로 부담된다는 응답 비율이 높았다.
특히, 최신 치료(생물학적제제)를 시도한 경험이 있는 손발바닥농포증 환우 18명 중 50%가 비용이 부담돼 치료를 중단한 적이 있는 것으로 나타났으며, 최신 치료(생물학적제제)를 시도한 경험이 없는 53명 중 50.9%는 의사로부터 최신치료(생물학적제제)를 권유 받았으나, 비용이 부담돼 시도하지 못했다고 응답했다.
손발바닥농포증이 삶에 미치는 영향에 대해서는 우울하거나 슬픈 편이라는 응답 비율이 98.6%로 가장 높았고, 사회적 차별 또는 타인 의식이 좋지 않은 편이라고 91.5%가 응답했으며, ▲사회적 교류의 제한(88.7%) ▲취미 활동 또는 운동의 제한(90.1%) ▲체념(84.5%) 등이 심한 것으로 나타났다.
특히, 손발바닥농포증이 근로활동(경제활동)에 영향을 미친다고 응답한 비율이 81.7%나 됐으며, 근로활동(경제활동)에 영향을 미친다고 응답한 비중이 중증(95.25) > 중등도(75.0%) > 경증(66.7%) 순으로 나타나 질환 정도가 심각할수록 근로활동(경제활동)에 부정적인 영향이 큰 것으로 조사됐다.
손발바닥농포증이 활동과 생활에 미치는 영향에 대해서는 일상생활 시 불편하다는 비중이 85.9%로 가장 높았고, 근로활동(경제활동) 84.5% > 사회생활(83.1%) 순으로 모든 부분에서 불편함을 호소하고 있었다.
구체적으로는 전체 응답자 중 29.6%가 전염병으로 오해받은 경험이 있었고, 응답자 56명 중 19.6%가 취업에 제약을 받은 경험이 있었으며, 응답자 49명 중 8.2%가 직장 생활에서 업무 배정이나 승진 시 불이익을 받은 경험이 있는 것으로 집계됐다.
또, 전체 응답자의 26.8%가 수영장·미용실·목욕탕 등 공공장소 출입을 제약받은 경험이 있으며, 응답자 38명 중 10.5%가 학업을 중단한 바 있었고, 응답자 49명 중 6.1%는 실직한 경험도 있는 것으로 조사됐다.
아울러 전체 응답자의 29.6%와 중증인 환우 22명 중 50.0%가 투병하고 있는 현재 생활수준이 손발바닥농포증으로 투병하기 전의 생활수준과 비교하면 낮아졌음을 밝혔다.
임 실장은 “손발바닥농포증 환우들은 질환으로 인해 일상생활과 사회생활 및 근로활동(경제활동) 등 모든 영역에서 어려움을 겪고 있는 것으로 확인됐으며, 최신 치료(생물학적제제)에 대해 효과는 좋지만 비용을 부담스러워 하고 있었다”면서 “손발바닥농포증 환우들의 최신 치료(생물학적제제)의 비용 부담에 대해 관심을 기울일 필요가 있다”는 견해를 남겼다.
손발바닥농포증 환자 유○○ 씨가 현장에 나와 환자들의 안타까운 사연이 전하며, 적절한 치료와 희귀질환 지정으로 환자들이 겪는 고통에서 해방시켜 달라고 호소했다.
유 씨는 기존의 손발바닥농포증 환자에게 사용되는 약제 중 하나인 ‘레티노이드’ 계열의 약품은 부작용이 심해 가임기가 끝났지만, 태아 기형의 위험성을 주의받았고, 헌혈도 할 수 없으며, 간과 신장의 수치가 정상 범위를 벗어나 복용을 잠시 중단해야만 하는 부작용이 심하다고 토로했다.
또한, 온 몸의 건조함과 건조함으로 인한 각질을 비롯해 탈모와 간지러움 등으로 외출이나 숙면 등이 힘들어 삶의 질이 떨어진 생활을 보내고 있음을 호소했다.
더욱이 6개월 정도 치료 후 생물학적제제 치료 권유를 받을 수 있었는데, 건강보험을 적용해도 많은 비용을 지출해야 해 치료를 시작조차 할 수 없거나 장기간 일정 간격으로 적지 않은 금액을 꾸준히 지불하는 것에 대해 진료하는 의사와 진료를 받는 환자 모두 걱정하면서 신경을 써야 하는 상황에 대해 비판했다.
그러면서 유 씨는 “손발바닥농포증을 모르고 방치해 끝없이 고동을 받고 계신 분들이 정확한 진단과 그에 따른 부작용이 덜 한 생물학적제제를 부담 없이 치료받을 수 있도록 손발바닥농포증을 희귀질환으로 지정해 달라”고 요청했다.
김민준 기자 kmj6339@medifonews.com
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