양성자치료 받으러 오는 원거리 소아암 환자 위한 ‘쉼터’ 생긴다

2024-07-17 06:00:33

국립암센터 기준 도보 10분 거리에 쉼터 마련중

국립암센터가 10월 개소를 목표로 지방에서 양성자 치료를 받기 위해 올라오는 소아청소년 암환자와 그 가족들이 치료기간 내내 장거리 왕래를 해야 하거나 숙박 문제로 경제적 어려움 등을 해소할 수 있는 ‘소아청소년 쉼터’ 조성을 추진한다.

국립암센터 소아청소년 쉼터 조성사업 계획이 7월 16일 국립암센터 연구동 대회의실에서 발표됐다.

이날 기념식에는 서 원장을 비롯해 김주영 양성자 치료센터 전 연구소장, 한미진 고려대학교 고양시 경제인 부회장, 허인영 사단법인 한국백혈병소암협회에 사무총장 등이 참석했다.

먼저 국립암센터 서홍관 원장은 소아청소년 쉼터 조성 추진배경에 대해 설명했다.

서 원장은 “국립암센터는 2007년 국내 최초로 양성자치료기를 도입했으며, 양성자 치료는 소아들의 성장에 필요한 소중한 정상세포를 보호하는 기능이 있어 소아암 치료에 있어 중요한 치료방법”이라고 설명했다.

문제는 지방에 있는 환아와 가족들로, 매일 5분 정도의 치료를 6주 동안 받기 위해서 병원과 집을 왕래할 수 없어 국립암센터 근처에 숙소를 구해 가족들과 함께 지내게 되는데, 주변에서 모텔이나 환자방을 이용하는 과정에서 하루 숙박비가 최소 3~5만원 이상을 지불해야 하는 경제적 어려움이 있는 상황에 대해 지적했다.

실제로 국립암센터에 따르면 최근 10년간 국립암센터 양성자 치료 대상 환자들의 거주지 분포를 조사한 결과에 따르면 전체 환자의 55%가 원거리 지역에서 방문하는 것으로 조사됐다.

서 원장은 “선진국들은 병원 주변에 쉼터 같은 것들을 마련해 두고 있으며, 우리나라에서도 양산부산대병원에 있는 중증 환아를 둔 가족이 병원 인근에 머무르며 치료에 집중할 수 있도록 마련된 ‘로날드맥도날드하우스’가 운영되고 있다”라면서 “국립암센터도 부모와 환자 모두 가정에서처럼 편하게 지낼 수 있도록 함과 동시에 경제적 부담도 완화할 수 있도록 이번에 소아청소년 쉼터 조성을 추진하게 됐다”라고 말했다.

이번에 조성되는 소아청소년 쉼터는 국립암센터에서 도보로 10분 거리에 있는 경기도 고양시 일산동구 일산로 358번길 40(정발산동 1347-3)에 위치한 곳으로, 지상 2층의 총 연면적 209.98㎡ 규모의 2층 단독주택 형태로 리모델링된다. 

완공은 9월 중순으로 예측되고 있으며, 본격적인 운영은 10월 초부터 가능할 것으로 보인다. 소아청소년 쉼터 이용 비용은 무료이며, 최대 3가족이 생활할 수 있다.

입실 대상자 기준의 경우 국립암센터에서 치료받는 아이들 중에서 우선 배정되며, 이후 거주지가 멀리 있는 아이들이 혜택을 볼 것으로 보인다.

서 원장은 “운영위원회를 만들어서 입실 대상자 기준을 만들려고 한다”라고 밝혔다.

이어 “소아청소년 쉼터가 생기면 응급상황에 신속히 대처할 수 있고, 장기 입원으로 인한 환자와 가족의 정신적·경제적 부담을 완화함은 물론, 삶의 질 향상과 다른 환자 가족들 간 상호지지 및 정보 교환을 통한 대처 능력 강화에 기여할 것으로 기대한다”라고 말했다.




김민준 기자 kmj6339@medifonews.com
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