희귀질환 환자의 여정에 함께하고 있는 한국다케다제약 유전질환사업부 브랜드매니저 삼인방은 그들이 치료를 받고, 삶의 질을 개선하는 데에 기여하고 있다는 것을 느낄 때면 자부심을 갖게 된다고 말한다. 특히 이들의 어깨를 올라가게 하는 것은 담당 제품들이 가진 장점들이다. 경쟁 치료제 대비, 또는 기존 치료로 한계를 보였던 환자들에게 새 희망을 선물해주고 있다는 점이 그들로 하여금 보람을 느끼게 한다. 한국다케다제약 유전질환사업부에서 파브리병 치료제 ‘레프라갈주’를 담당하는 박상우 브랜드매니저, 유전성혈관부종 치료제 ‘피라지르프리필드시린지’와 고셔병 치료제 ‘비프리브주’를 담당하는 김도현 브랜드매니저, 거대세포바이러스 치료제 ‘리브텐시티정’을 담당하는 홍예솔 브랜드매니저에게 자세한 이야기를 들어봤다. Q. 자기소개 부탁드립니다. [박상우 브랜드매니저 (이하 박상우 BM)]‘레프라갈주’ 브랜드를 담당하고 있는 박상우입니다. 제 기억으로는 2018년 파브리병 환자분이 약 150분 정도였던 것 같은데, 지금은 치료받은 파브리병 환자분들만 200명이 넘습니다. 약 5년 동안 저도 희귀질환인 파브리병을 많이 알리고 환자분들이 많이 치료받을 수 있게 돼 굉장히 개인적으로 뜻
한국다케다제약은 11월 12일부터 13일까지 이틀간 국내 전문의 및 학계 관계자들과 함께 고셔병∙파브리병의 최적의 치료법에 대해 논의하는 ‘2021 GOALS(2021 Grasp the Optimal Approach to LSD Symposium) 심포지엄’을 개최했다고 밝혔다. 올해로 5회째 진행된 GOALS 심포지엄은 ‘고셔병과 파브리병의 인간 중심 치료(Human Centric Treatment of Gaucher & Fabry disease)’를 주제로 온라인으로 진행됐으며, 국내 의학유전학과, 소아청소년과, 신경과, 심장내과, 신장내과, 통증의학과, 혈액내과 등 다양한 분과의 전문의가 참여해 리소좀축적질환 중 대표적인 질환인 고셔병과 파브리병 환자들의 삶의 질 개선을 위한 많은 고찰들이 공유됐다. 심포지엄의 첫째날인 12일에는 파브리병 진단 및 다양한 접근법에 대한 논의가 진행됐다. ‘파브리병 진단의 중요성과 신경학적 접근’을 주제로 진행된 1부에서는 서울 아산병원 소아청소년과 유한욱 교수가 좌장을 맡았다. △AI기반 희귀질환 유전자 진단 기업 쓰리빌리언(3billion) 서고훈 이사의 ‘파브리병의 유전적 진단법’을 시작으로 △양산부산대병원