붙임 1		호스피스․연명의료 관련 주요 용어 정의

• 호스피스·완화의료 : 암 등 질환으로 말기환자로 진단을 받은 환자 또는 임종과정에 있는 환자와 그 가족에게 통증과 증상의 완화 등을 포함한 신체적, 심리사회적, 영적 영역에 대한 종합적인 평가와 치료를 목적으로 하는 의료

• 연명의료 : 임종과정에 있는 환자에게 하는 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 및 그 밖에 대통령령으로 정하는 의학적 시술로서 치료효과 없이 임종과정의 기간만을 연장하는 것

• 연명의료 결정(연명의료중단등 결정) : 임종과정에 있는 환자에 대한 연명의료를 시행하지 않거나 중단하기로 하는 결정

• 임종과정 : 회생의 가능성이 없고, 치료에도 불구하고 회복되지 않으며, 급속도로 증상이 악화되어 사망이 임박한 상태

• 말기환자: 적극적 치료에도 불구하고 근원적인 회복의 가능성이 없고 점차 증상이 악화되어 담당의사와 해당분야 전문의 1명으로부터 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 진단을 받은 환자

• 국립연명의료관리기관 : 보건복지부장관이 연명의료, 연명의료중단등결정 및 그 이행에 관한 사항을 적정하게 관리하기 위하여 두는 기관으로, 현재 ｢국가생명윤리정책원｣이 지정되어 있음

• 의료기관윤리위원회 : 연명의료중단등결정 및 그 이행에 관한 업무를 수행하려는 의료기관이 해당 의료기관에 설치하고 보건복지부장관에 등록하는 위원회(다른 의료기관의 윤리위원회 또는 공용윤리위원회와 업무의 수행을 위탁하기로 협약을 맺은 의료기관은 윤리위원회를 설치한 것으로 봄)

• 연명의료계획서 : 말기환자등의 의사에 따라 담당의사가 환자에 대한 연명의료중단등결정 및 호스피스에 관한 사항을 계획하여 문서로 작성한 것

• 사전연명의료의향서 : 19세 이상인 사람이 자신의 연명의료중단등결정 및 호스피스에 관한 의사를 직접 문서로 작성한 것

• 사전연명의료의향서 등록기관 : 사전연명의료의향서의 작성 및 등록 등의 업무를 위하여 시설·인력 등 요건을 갖추어 보건복지부장관의 지정을 받은 기관

붙임 2		제1차「호스피스·연명의료 종합계획」개요

	비 전
“국민의 존엄하고 편안한 생애말기 보장”

	목 표
√ 호스피스·완화의료 서비스 접근성 제고 √ 국민의 연명의료 자기결정 보장 √ 생애말기 환자와 가족의 삶의 질 향상

주요 지표

분야	성과지표	현재	목표(’23)
□ 호스피스 접근성‧질 향상	호스피스 대상환자 서비스 이용률	20%(’17)	30%(’22)
	호스피스 서비스 유형(종류)	1	5
□ 연명의료 결정제도 정착‧활성화	의료기관윤리위원회 설치‧위탁	198기관	800기관
	사전연명의료의향서 등록기관 접근 취약지역	19.6%	0%
□ 정보제공, 생애말기지원	생애말기 삶의 질 * 사별가족 대상, 사망 전 7일간 고인의 삶의 질 조사	77점 (’17)	81점 (’22)
	연명의료결정제도 대국민 인지율	51% (’17)	75% (’22)
□ 기반 강화	권역 호스피스센터 지정･운영	8개소	권역별 확대
	국가통계 산출	-	통계생산

추진 과제

1		호스피스 접근성 제고 및 질 향상		•호스피스 서비스 접근성 강화 •호스피스 서비스 전문성 및 질 향상
2		연명의료결정제도 정착 및 활성화		•의료기관윤리위원회 설치 확대 및 자기결정 강화 •사전연명의료의향서 등록기관 확대 및 운영 활성화 •대상기관·인력의 전문성 및 질 향상
3		대국민 정보제공과 생애말기 지원		•호스피스·연명의료 인식개선 및 홍보 강화 •환자 및 가족 생애말기 준비 지원
4		서비스 제공체계 및 기반 강화		•생애말기 돌봄 전략 마련, 일반완화의료 단계적 도입 •호스피스·연명의료 제도 운영체계 고도화

붙임 3		앞으로 달라지는 점

현재	개선
질 높은 호스피스･완화의료 서비스를 원하시는 장소에서 받으실 수 있게 됩니다.
▪ 말기 암 환자를 주 대상으로 하는 입원형 서비스 중심 - 가정형, 자문형, 입원형 요양병원, 소아청소년 등 시범사업 중	▪ 다양한 수요에 대응하는 서비스 유형 개발･적용 - 입원형(1종) → 입원형, 가정형, 자문형, 외래형, 소아청소년형(총 5종)
▪ 4개 질환 말기환자에 한정 - 임종예측이 용이한 특정 질환(4종) 환자에게만 서비스 제공 * 암, 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성 간경화	▪ 질환말기, 질환군별로 대상자 확대 - 유사한 특징을 가진 질환군을 대상으로, 질환의 경과에 따라 서비스가 필요한 경우 대상자에 포함
▪ 서비스 제공기관 지역 편차 - 전국적인 서비스 제공기관 중점 확대 - 지역 간 입원형 서비스 전문기관 불균형 - 소수의 가정형, 자문형 서비스 기관	▪ 유형별/지역별 전문기관 균형분포 - 병상이 부족한 지역은 권역 및 지역책임의료기관 중심으로 입원형 병상 확충 - 가정형*, 자문형** 서비스 제공기관 확산 * (’18) 33개→(’23) 60개, **(’18) 25개 →(’23) 50개
▪ 운영평가 결과와 교육/보상체계 간 연계가 미흡	▪ 운영평가 결과를 활용한 개별 기관의 서비스 질 향상 유도 - 미흡기관에 대한 전문교육 강화, 연속 미흡 등 개선 여지가 없는 경우 지정취소
▪ 전문기관 지정 시 의료기관 운영의 전반적인 질을 고려하지 않고, 한번 지정되면 퇴출 곤란	▪ 전문기관 지정 시 의료기관 운영 전반(감염, 환자안전관리 등)을 고려, 지정 유효기간을 두고 재지정제* 운영 * 예) 3년 주기 재지정, 인증제 도입
2. 가까운 지역에서 연명의료 결정에 관한 질 높은 상담을 받고 결정할 수 있습니다.
▪ 의료기관윤리위원회 설치 부족 - 연명의료결정제도를 수행하지 않는 의료기관에서는 연명의료에 대한 환자 본인의 의사가 반영되기 어려움	▪ 의료기관윤리위원회 설치·등록 확대 - 종합병원, 공공의료기관, 소규모 의료기관, 호스피스 전문기관 설치 확대를 위한 평가·지원 추진 ▪ 연명의료 상담·계획 활성화 - 보상체계 구축 및 임종기 돌봄계획 제고를 위한 조사·표준모형 개발
▪ 사전연명의료의향서 등록기관의 지역적 접근성 격차 존재	▪ 사전연명의료의향서 등록기관 추가지정 및 찾아가는 상담소 운영확대 ▪ 등록기관 운영지원 강화로 대국민 교육·홍보 및 상담 기회 제고
▪ 체계적인 상담‧제도 수행을 위한 기관 점검 체계 및 인력 전문성 부족	▪ 윤리위원회·등록기관 질 관리 및 운영지원(분석 및 평가체계 마련) ▪ 교육 제공체계 다변화로 종사자 역량 확보 및 국민 만족도 제고
3. 생애말기 돌봄에 대해 손쉽게 정보를 얻고 준비하실 수 있습니다.
▪ 일반 국민, 의료인 대상 생애말기 제도에 대한 정확한 인식 확산 필요	▪ 호스피스･완화의료의 날 기념식, 캠페인, 관계기관, 전문학회를 통한 제도 홍보 및 인식개선 지속 시행
▪ 환자, 가족에 대한 맞춤형 정보제공 및 교육 강화 필요	▪ 홈페이지(모바일) 안내, 전화상담 강화 - 생애말기 정책 및 제도안내, 임종돌봄 등에 대한 정보 제공 ▪ 일반 의료기관에서 활용할 수 있는 환자, 가족 교육자료 개발･배포
▪ 자원봉사 활성화, 투명한 기부 금품 등 모집, 운영 제도화 필요	▪ 전문기관의 자원봉사 운영 의무화, 장기봉사자 예우 강화 ▪ 기부금 모금기관의 지정기탁 기부 활성화
4. 누구나 생애말기 돌봄서비스를 받으실 수 있도록 기반을 마련하겠습니다.
▪ 생애말기돌봄에 대한 종합적인 전략, 추진체계 미흡	▪ 생애말기 돌봄전략을 마련하고 다양한 모델 개발, 제도개선 등을 추진 - 관련 정책담당자, 전문가 등 참여 - 다양한 사업과 연계 방안 마련
▪ 전문완화의료만 제공, 일반의료기관의 완화의료 부재 - 특정 질환을 가진 중증환자에게 호스피스･완화의료 전문기관에서만 서비스 제공	▪ 일반완화의료(임종돌봄, 통증관리) 기반마련 - 질환에 관계 없이 모든 의료기관에서 임종과정에 있는 환자에게 서비스 제공을 위한 기반 마련
▪ 중앙-권역(8개) 호스피스센터 지정･운영	▪ 중앙-권역센터의 역할을 명확히 하고, 권역센터를 단계적으로 확대 - (중앙) 평가 등 중앙정부 지원, 가이드라인 마련 등 전문기관 기술지원 등 - (권역) 고난도 서비스 제공, 지역 내 의료기관 교육, 홍보 실시
▪ 연명의료결정제도의 권역별 운영·지원체계 역할 정립 미흡	▪ 의료기관윤리위원회 간 권역 지원체계 구축, 공용윤리위 권역 운영 확대
▪ 정책 근거 수집, 생산체계 미흡	▪ 사업실적·전문기관 변동사항 관리, 자료연계 등을 위한 정보시스템 고도화 ▪ 관계기관 간 정보공유, 협조를 통한 정책여건분석, 정책성과 점검 등 강화

붙임 4		호스피스·완화의료제도 개요 및 운영 현황

□ 호스피스･완화의료 개요

ㅇ (개념) 호스피스·완화의료는 생명을 위협하는 질환을 가진 환자와 가족의 신체적, 심리사회적, 영적 고통을 예방하고 경감시켜 삶의 질을 향상시키는 전인적 서비스

* 호스피스(hospice) : 말기 또는 임종과정 환자와 그 가족의 고통 경감에 가치를 두는 신체적, 심리사회적, 영적인 영역에 대한 전인적 돌봄의 철학

ㅇ (대상) 4개 대상질환* 말기환자**로 진단받은 자 또는 임종과정 환자***

* 대상 질환: 암, 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성 간경화

** 담당의사와 해당 분야 전문의 1명에 의해 수개월 이내 사망할 것으로 예상되는 진단 받은 환자

*** 담당의사와 해당 분야 전문의 1명에 의해 회생 가능성이 없고 치료에도 불구하고 회복되지 아니하며, 급속도로 증상이 악화되어 사망에 임박한 상태라는 판단 받은 자

ㅇ (서비스 유형) 입원형 / 가정형‧자문형‧소아청소년형(시범사업)

* 입원형: 호스피스 병동에 입원한 말기 암환자 대상으로 서비스 제공

* 가정형: 가정형 호스피스 팀이 가정을 방문하여 서비스 제공

* 자문형: 일반병동(급성기 병동), 외래, 응급실에 있는 환자와 가족에게 자문 형태 서비스 제공

ㅇ (서비스 내용) 의료기관에 전문인력이 팀*을 구성하여 환자․가족 대상 통증․증상 완화 등 신체적, 심리사회적**, 영적 영역에 대한 평가·지지·치료 제공

* (필수인력) 의사, 간호사, 사회복지사 / (기타) 자원봉사자, 성직자, 요양보호사 등

** 미술·음악·심리지지 등 프로그램 제공, 복지연계(장기요양보험, 저소득층 지원사업 등) 등

ㅇ 관리체계

	중앙호스피스센터			호스피스 사업계획 수립 및 총괄 지원 호스피스 전문기관 평가 및 환류 호스피스 인식조사·통계분석·연구추진 등
	권역별호스피스센터			권역의 호스피스 사업 총괄 지원 권역내 호스피스 전문기관 교육·훈련 및 지원 업무 호스피스 환자대상 호스피스 제공
	호스피스전문기관			호스피스 환자대상 호스피스 제공 지역사회 호스피스 교육 및 인식개선

□ 서비스 이용 및 제공기관 현황

ㅇ 서비스 이용 현황

해당 년도	신규이용 전체 환자 수	신규이용 암환자 수	국내 암사망자 수	국내 호스피스 대상 전체 사망자 수	암사망자 대비 이용률*	전체 호스피스대상사망자 대비 이용률**
‘08	5,046	5,046	68,912	68,912	7.3%	7.3%
‘10	7,654	7,654	72,046	72,046	10.6%	10.6%
‘12	8,742	8,742	73,759	73,759	11.9%	11.9%
‘14	10,559	10,559	76,611	76,611	13.8%	13.8%
‘16	13,662	13,662	78,194	78,194	17.5%	17.5%
‘17	17,333	17,317	78,863	86,593	22.0%	20.0%

* 암사망자 대비 이용률 = (신규이용 암환자 수 / 국내 암 사망자수) × 100

: ｢연명의료결정법｣ 제정․시행(‘17.8.4)으로 대상질환이 말기암에서 3개 비암질환(에이즈, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화)까지 확대

** 전체 호스피스대상 사망자 대비 이용률(%) = (신규이용 전체 환자 수/국내 호스피스대상 전체 사망자수) × 100

ㅇ 서비스 제공기관 현황

(단위 : 개소, 병상)

구 분		’08	’09	’10	’11	’12	’13	’14	’15	’16	’17	’18
입원형	기관	19	40	42	46	56	54	57	66	77	81	84
	병상	282	633	675	755	893	867	950	1,100	1,293	1,337	1,358
요양 병원	기관	-	-	-	-	-	-	-	-	12	11	14
	병상	-	-	-	-	-	-	-	-	132	124	184
가정형		-	-	-	-	-	-	-	-	21	25	33
자문형		-	-	-	-	-	-	-	-	-	20	25
소아청소년		-	-	-	-	-	-	-	-	-	-	2

붙임 5		연명의료결정제도 개요 및 운영 현황

□ 연명의료결정제도 개요

ㅇ (개념) 연명의료결정법은 ‘임종과정에 있는 환자’라는 의학적 판단이 선행된 환자에 대하여 연명의료를 시행하지 않거나 중단할지를 환자 스스로 결정할 수 있도록 하고, 그 결정을 법적으로 보호

ㅇ 사전연명의료의향서의 상담·작성

- 19세 이상 성인이 자신의 연명의료중단등결정에 관한 의사를 문서로 작성, 사전연명의료의향서 등록기관이 연명의료 정보처리시스템에 등록

ㅇ 연명의료 결정 및 이행 절차

- 연명의료중단등 결정에 관한 환자 의사 확인 방법

환자 상태	확인 방법
환자의 의사 능력이 있을 때	∙ 연명의료계획서(말기·임종기 환자 작성 가능) ∙ 사전연명의료의향서(원하는 사람 작성가능) + 담당의사의 확인
환자의 의사 능력이 없으나, 환자의 의사를 확인할 수 있을 때	∙ 사전연명의료의향서 + 의사 2인의 확인 ∙ 가족 2인 이상의 일치하는 진술 + 의사 2인의 확인 * 가족 : ①배우자 ②직계 존·비속 ③형제자매(①②없는 경우) * 환자 가족이 1인뿐인 경우, 1인의 진술로도 가능
환자가 의사능력이 없고, 환자의 의사를 확인할 수도 없을 때	∙ 환자가족 전원*의 합의 + 의사 2인의 확인 * ①배우자, ②1촌 이내의 직계 존속ㆍ비속, ③2촌 이내의 존속ㆍ비속(①②없는 경우), ④ 형제자매(①∼③없는 경우) ∙ 미성년자의 경우, 친권자인 법정대리인의 결정 + 의사 2인의 확인

- 의료기관은 연명의료중단등결정 이행 결과를 보건복지부에 통보

□ 운영현황 통계(‘19.5.31.기준)

○ 월별 연명의료계획서 등록 추계(누적)

	18.12월	19.1월	19.2월	19.3월	19.4월	19.5월
등록자 수	14,593	16,270	17,615	19,232	20,928	22,649
						남 14,177	여 8,472

○ 월별 사전연명의료의향서 등록 추계(누적)

	18.12월	19.1월	19.2월	19.3월	19.4월	19.5월
등록자 수	100,529	114,608	134,181	160,551	189,467	220,170
						남 67,188	여 152,982

○ 연명의료중단등결정 이행 현황(누적)

	18.12월	19.1월	19.2월	19.3월	19.4월	19.5월
합계	31,765	35,994	39,085	42,545	46,400	50,291
						남 30,232	여 20,059
연명의료계획서	10,070	11,332	12,365	13,451	14,696	15,996 (31.8%)
사전연명의료의향서	250	283	311	350	406	474 (0.9%)
환자가족 2인 이상 진술	9,981	11,454	12,488	13,736	14,977	16,197 (32.2%)
환자가족 전원 합의	11,464	12,925	13,921	15,008	16,321	17,624 (35.0%)

□ 의료기관윤리위원회 등록 의료기관 현황(‘19.5.31.기준)

○ 총 198개 의료기관에서 의료기관윤리위원회 등록

구분 종별	대상기관 수	등록기관 수	등록률(%)
상급종합병원	42	42	100.0
종합병원	312	108	34.6
병원	1,470	12	0.8
요양병원	1,565	31	2.0
합계	3,389	193	5.7

* 기타(의원급 의료기관) : 5개 기관

□ 사전연명의료의향서 등록기관 지정 현황(‘19.5.31.기준)

○ 총 307개소(110개 기관)를 사전연명의료의향서 등록기관으로 지정

<사전연명의료의향서 등록기관 지역별‧유형별 전국 분포 현황>

* 국가생명윤리정책원(1개소), 건강보험공단(본부, 지사 및 출장소 198개소)

지역	등록기관 유형				계
	의료기관	지역보건 의료기관	비영리법인 또는 단체	공공기관*
서울	9	2	6	31	48
부산	5	2	4	13	24
대구	1	0	1	8	10
인천	2	1	1	6	10
광주	2	1	0	4	7
대전	1	0	1	5	7
울산	0	0	1	4	5
세종	0	0	0	1	1
경기	12	2	2	35	51
강원	4	0	2	13	19
충북	1	0	0	8	9
충남	2	7	2	13	24
전북	6	9	4	9	28
전남	3	3	0	14	20
경북	3	2	0	20	25
경남	3	0	0	13	16
제주	1	0	0	2	3
총계	55	29	24	199	307