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행사


‘제3회 희귀질환 극복의 날’ 행사 (5/23)

질병관리본부는 제3회 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 극복을 위한 공감대를 확산하기 위해 ‘제3회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 23일 오후 1시부터 엘타워 엘하우스홀 8층(서울시 서초구 소재)에서 개최한다.

희귀질환 극복의 날(5월 23일)은 희귀질환관리법에서 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날로 올해 세 번째를 맞이한다.

이날 행사는 질병관리본부와 (사)한국희귀·난치성질환연합회의 공동으로 주최하며, 희귀질환 환우와 가족(환우회)을 비롯해 관련 학계와 민간단체, 보건의료 전문가 등 200여명이 함께 한다.

기념행사에서는 유공자 장관표창 시상과 함께 참석자 모두가 참여할 수 있는 다양한 축하 기념 퍼포먼스 및 시민 참여형 캠페인이 열린다.

이어지는 학술 심포지엄에서는 희귀질환 연구와 생명윤리에 대해 설명하고, 국내 희귀질환 임상연구네트워크 구축을 위한 희귀질환의 연구 방안 등을 논의 한다. 

기념식

13:00 13:05

개회사, 국민의례, 내외빈 소개

 

13:05 13:10

인사말

정은경 본부장(질병관리본부)

13:10 13:15

기념사

신현민 회장(()한국희귀·난치성질환연합회)

13:15 13:20

축사

내외빈

13:20 14:00

장관표창, 기념촬영, 축하 행사

 

심포지엄 - Session 1. 희귀질환 연구 현황 및 생명윤리

좌장: 김용진 교수(경북대학교)

14:00 14:20

거점센터 역할과 운영 방안

안윤진 과장(질병관리본부)

14:20 14:40

대규모 유전체 연구 현황

김태형 수석연구원

(테라젠이텍스 바이오연구소)

14:40 15:00

희귀질환 연구에서 윤리적 고려사항

이일학 교수(연세대학교)

15:00 15:30

Coffee break

 

심포지엄 - Session 2. 국내 희귀질환 임상연구네트워크 연구

좌장: 김종원 교수(삼성서울병원)

15:30 15:50

크론병

임종필 교수(서울대학교)

15:50 16:10

조직구증식증

김혜리 교수(서울아산병원)

16:10 16:30

다발경화증 및 시신경척수염

김병준 교수(삼성서울병원)

16:30 17:00

질의

 

17:00 17:10

폐회

 

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