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행사

‘제2회 희귀질환 극복의 날’ 기념 심포지엄 (5/23)

질병관리본부 국립보건연구원(본부장 정은경, 원장 박도준)은 제2회 희귀질환 극복의 날을 맞아 23일 오후 1시부터 희귀질환 극복을 위한 국민적 공감대를 확산하기 위해 엘타워 엘하우스홀에서 ‘제2회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최한다.


기념 행사 (13:00-14:00)

진행: 박태원(KBS아나운서)

시 간

식 순

13:00 13:05

국민의례, 개회선언 및 내외빈 소개

 

13:05 13:10

 

인사말

 

국립보건연구원장 박도준

 

13:10 13:15

 

기념사

질병관리본부장 정은경

 

 

13:15 13:20

 

축사

()한국희귀·난치성질환연합회 회장 신현민

 

 

13:20 13:25

 

축사

 

행복한 재단 이사장 정하균

 

13:25 13:30

 

포상 수여 및 기념 촬영

 

13:30 14:00

 

축하 행사

 

심포지엄 (14:10-17:00)

 

시간

주제

연자

Session 1. 희귀질환 정책 및 관리 현황

좌장 : 이동환(순천향대)

14:10 14:30

 

1차 희귀질환 종합계획

안윤진(희귀질환과)

14:30 14:50

 

희귀질환 전문인력 양성 방안

이진숙(가천의대)

14:50 15:00

 

질의 응답

 

15:00 15:20

 

Coffee break

 

Session 2. 희귀질환 진단 및 치료기술 개발 연구

좌장 : 박도준(국립보건연구원)

15:20 15:40

 

국내 희귀질환의 연구 현황 및 방향

정성철(이화여대)

15:40 16:00

 

신경계 희귀질환의 중개임상연구

최병옥(삼성서울병원)

16:00 16:20

 

희귀질환 유전진단 및 치료제 개발

한진우(연세대)

16:20 16:40

 

한국 희귀질환 연구 환경 구축과 이를 토대로 한 환자 진단 및 치료 사례

최무림(서울대)

16:40 16:55

 

질의 응답

 

16:55 17:00

 

폐회