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제약/바이오

사노피, 희귀난치질환 아이들과 함께 한다

희귀난치질환 앓는 아이들을 위한 치료와 정서지원 프로그램 지원

사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은)는 14일 ‘아름다운가게 강남구청역점(이하 초록산타 매장)’의 개점 6주년을 맞아 기념식을 진행했다.

사노피의 ‘초록산타’는 신체적 아픔을 겪는 만성•희귀난치성질환을 가진 아이들이 치료 과정과 일상생활에서 정서적으로 보다 건강하게 성장할 수 있도록 지원하는 사회책임 프로그램이다. 


초록산타 매장은 2011년 오픈한 이래로 매장 매출기반으로 조성되는 매장의 수익금  약 2.3억원을  만성•희귀난치성질환 대상 정서지원 사업을 지원해왔으며, 2004년부터 진행한 초록산타 수혜자수는 3,145명이다

초록산타 매장의 일부 수익금은 만성•희귀난치성질환 아이들을 위한 정서케어 프로그램인 ‘초록산타 상상학교’의 운영기금으로 사용되는데, 특히 올해는 강지웅 연세대학교 사회학 박사와 이지안 서울대학교 뇌인지과학 박사가 공동 연구한  ‘2017 초록산타 상상학교 성과 연구’ 결과가 기념식에서 발표돼 눈길을 끌었다.

‘2017 초록산타 상상학교 성과 연구’에 의하면 상상학교에 참가한 아이들의 ‘상태적 스트레스’는 처음에 비해 후반으로 갈수록 저하(3.46점→2.46점/10점 만점)되었으며, ‘형제 혹은 자신의 질병에 대해 염려하는 질병염려’의 경우에도 프로그램 전반에 걸쳐 저하(5.41점→4.62점/10점 만점)된 것으로 나타났다. 또한 3회에 걸친 대면 인터뷰 과정에서 참가아동들이 보이는 행동적 스트레스(눈맞춤, 대화의 원활함, 형제자매와의 다툼)가 눈에 띄게 감소하고 정서지능(자기표현)이 향상되는 사례를 발견할 수 있었다.

기념식에 참석한 배경은 사노피 대표는 “아름다운가게 초록산타 매장이 만성•희귀난치성질환 아이들이 꿈을 꾸고 스스로 이뤄가는 삶을 살 수 있도록 돕는데 큰 역할을 하고 있다”며, “사노피는 앞으로도 건강한 삶의 동반자로서 환자들의 삶에 긍정적인 변화를 가져올 수 있도록 끊임없이 노력하겠다”고 말했다

이종욱 아름다운가게 상임이사는 “아름다운가게와 사노피, 지역사회가 함께 이웃사랑을 실천할 수 있어 매우 기쁘다”며 “서로 다른 영역의 주체들이 협력을 통해 시너지를 내는 롤모델의 하나로 아름다운가게 초록산타점이 회자되기를 바란다”고 소감을 밝혔다. 

한편, 2013년부터 시작된 ‘초록산타 상상학교’는 만성희귀난치성 질환 아이들의 표현력 향상, 자존감 형성, 잠재력 실현을 돕고 정서적, 신체적으로 건강한 성장에 기여하는 것을 목표로 한다. 연극, 미술, 글쓰기, 영상, 사진, 무용 등 다양한 장르를 주제에 따라 연결하고, 자신 안에 숨겨진 이야기와 가능성을 탐색하게 돕는다. 이를 통해 아이들이 질환 때문에 위축된 마음에서 벗어나 자신을 당당하게 표현하고, 자신도 몰랐던 재능과 아름다움, 가능성을 발견하게 도움으로써 건강한 자존감을 길러주는 것을 목표로 한다.