“궤양성 대장염 희귀질환 제외, 대책 있어야”

환자 경제적 어려움 우려…중증도 따른 지원 필요

산정특례 대상에서 제외될 가능성이 높은 궤양성 대장염에 대해 대한장연구학회가 정부에 대책 마련을 촉구했다.

대한장연구학회 진윤태 회장은 16일 그랜드힐튼호텔에서 열린 기자간담회에 자리에서 이 같은 생각을 밝혔다.

산정특례의 희귀질환 환자 수 기준은 2만명인데 현재 국내 궤양성 대장염 환자는 약 3만 7000명 정도로 추계된다.

때문에 궤양성 대장염이 조만간 산정특례 대상 질환에서 제외될 것이라는 이야기가 나오고 있다.

진윤태 회장은 “대표적인 염증성 장질환은 궤양성 대장염과 크론병이 있다. 국내 기준 크론병은 약 1만 5000명, 궤양성 대장염은 약 3만 7000명의 환자가 있다”며 “희귀질환 기준이 2만명이기 때문에 정부기관에서 궤양성 대장염이 빠질 가능성 높다는 이야기가 나오고 있다”고 말했다.

이어 “제외가 되면 환우분들의 혜택이 축소되고 본인부담금이 늘어난다. 걱정이 많다”며 “이러한 산정특례 제도는 다른 나라에서도 발생하는 일이다. 학회가 정책 결정에 관여할 수는 없지만 환자를 위한 대책이 마련돼야 한다”고 밝혔다.

진 회장은 중증도에 따른 단계별 산정특례 적용을 제안하기도 했다.

그는 “예를들면 병의 경중에 따라 정책 적용을 다르게 하는 방안이 있다. 궤양성 대장염 환자들을 보면 경제적으로 어려운 분들이 많다”며 “조만간 이에 대한 방안을 폭넓게 논의하는 자리를 마련할 것”이라고 말했다.

학회는 염증성 장질환을 주제로 하는 국회토론회를 6월말경 개최한다.

끝으로 진 회장은 “재원은 한정된 것이고 궤양성 대장염 환자는 지속적으로 늘고 있기 때문에 이전과 같은 혜택을 주는 것은 힘들다”며 “학회도 머리를 싸매고 재원과 환자 모두 윈윈할 수 있는 조은 방안을 찾아 제시할 수 있도록 최선을 다 하겠다”고 강조했다.

한편 15일부터 17일까지 그랜드힐튼호텔에서 열리는 제5회 아시아 염증성 장질환학회 학술대회(AOCC)의 사전등록인원은 17개국에서 1209명으로 집계됐다.

360여개의 초록이 접수되고, 소화기내과, 대장항문외과, 소청과, 영상의학과, 병리과를 비롯 간호사와 영양사도 함께하는 다양한 세션이 마련돼 양적 성장을 이뤘다는 평이다.

특히 이번에 처음 시도된 유럽 염증성 장질환학회와의 공동 교육워크샵은 180여명이 참여해 성황을 이뤘다. 유럽 및 국내 연자가 증례를 통해 상호 토의하는 과정을 거쳤고, ECCO와 AOCC의 상호 유대 강화 및 공동 교육 필요성을 공감하는 자리였다.