질병관리본부, ‘제 1회 희귀질환 극복의 날’(5/23)

질병관리본부(본부장 정기석)는 제1회 희귀질환 극복의 날을 맞아 23일 오후 2시부터 4시까지 국회의원회관 대회의실에서 ‘제1회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최한다.

희귀질환 극복의 날(5.23일)은 희귀질환관리법(’16.12.30 시행)에 따라 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날이다.

이에 따라 올해 처음 개최되는 제1회 기념행사로서 사회를 맡은 박태원 KBS 아나운서의 진행으로 소녀시대 수영 홍보대사 위촉, 유공자 장관표창 시상 기념식뿐만 아니라 희귀질환 극복 축하공연, 이벤트 등을 통해 환우 및 관련 전문가 등 참석자 모두가 즐길 수 있는 다양한 볼거리와 퍼포먼스를 함께 제공할 예정이다.

이를 통해 희귀질환 극복을 위해 헌신적으로 노력해주시는 환우가족 및 환우단체, 관련기관 종사자, 전문가 및 일반 시민이 모두 참여할 수 있는 장이 마련될 예정이다.     

식전행사로서 모든 참석자가 참여할 수 있는 ‘희귀질환 극복 이벤트’가 펼쳐진다.

구성			세부 내용
식전행사	13:30	30‘	· 참여 이벤트 (포토존, 행사 엠블렘 헤나)
1부	14:00	3‘	· 오프닝 공연 : 미디어 북 퍼포먼스
	14:03	5‘	· 개회사 : 국회의원 이명수
	14:08	5‘	· 국민의례 및 애국가 제창
	14:13	7‘	· 내외빈 소개
	14:20	5‘	· 기념사 : 국회 보건복지위원장 양승조
	14:25	5‘	· 환영사 : 질병관리본부장 정기석
	14:30	5‘	· 축 사 : (사)한국희귀·난치성질환연합회장 신현민
	14:35	5‘	· 홍보영상 상영
	14:40	10‘	· VIP 퍼포먼스
	14:50	10‘	· 보건복지부 장관표창 시상
	15:00	5‘	· 질병관리본부 홍보대사 위촉식
	15:05	10‘	· Special Lecture : (주)이수앱지스 상무 박준영
2부	15:15	10‘	· 축하공연 1 : 손준호·김소현
	15:25	10‘	· 축하공연 2 : 희망의 소리 합창단 (with 테너 김철호, 소프라노 최선주)
	15:35	10‘	· 축하공연 3 : 울랄라세션
	15:45	10‘	· 축하공연 4 : 박상민
	16:00	3‘	· 폐회선언 : 사회자