호스피스·연명의료법 정착 위한 선결과제

합리적 근거 마련, 지정기준 및 보상체계 정립 등

지난 2월 임종기 환자가 스스로 무의미한 연명의료를 중단할 수 있도록 하는 ‘호스피스·완화의료법’이 제정됐다. 그러나 법이 입법취지에 맞게 제대로 시행되기 위해서는 선결돼야 할 과제들이 산적해 있다. 본지는 호스피스·완화의료법 제정의 의미와 안정적 정착을 위한 과제들을 알아봤다. [편집자 주]

◇말기환자의 자기결정권 보장·치료비 부담 완화

2014년 건보공단의 ‘호스피스완화의료 활성화 방안’ 보고서에 따르면 대한민국 국민의 61.3%는 가정에서 임종을 맞이하고 싶어 하지만 국민의 63.5%는 병원에서 임종하고 있는 것으로 나타났다.

하지만 이 법의 제정으로 임종을 앞둔 많은 말기환자들은 자기결정권을 보장받아 인간으로서 존엄과 가치를 보호받을 수 있게 됐다.

치료에도 불구하고 회복되지 않으며 사망에 임박한 상태에 놓인 환자들이 연명의료를 받으며 힘들게 생을 마감하지 않을 수 있게 된 것이다. 또 비암성 말기환자들도 호스피스·완화의료 서비스를 받게 됨으로써 인간의 존엄성을 유지할 수 있게 됐다.

아울러 임종직전 치료에 소요됐던 막대한 치료비 부담을 덜어준다는 점은 환영할 만한 부분이다. 법의 제정으로 연명의료중단결정이 제도화됐고 비암성 말기질환에 대한 호스피스 서비스 제공을 위한 법적 근거가 마련됐다.

◇제도 정착을 위한 합리적 근거 마련 필요

우선 연명의료 중단결정에서 의료적인 판단에 의해서 발생할 수 있는, 또는 환자가족들 사이의 가치관 등의 차이에 의해서 발생할 수 있는 불협화음이 차단될 필요가 있다. 연명의료중단을 뒷받침할 수 있는 객관적이고 합리적인 기준을 마련해 연명의료중단으로 발생할 수 있는 부작용을 차단해야 한다.

연명의료 중단결정 규정에는 ‘의료인’이 호스피스와 연명의료 및 연명의료중단 등 결정에 관해 정확하고 자세하게 설명하고, 그에 따른 환자의 결정을 존중할 수 있도록 하는 명확한 규정이 추가돼야 한다.

아울러 호스피스·완화의료서비스를 받아야 할 환자의 상태에 대한 정의와 합리적 기준 및 근거가 마련돼야 하며, 특히 비암성 말기환자에게 어느 시점에 호스피스·완화의료 서비스를 제공할지에 대한 기준이 있어야 한다.

◇호스피스 전문기관 지정, 서비스에 따른 보상체계

양질의 서비스를 제공하기 위해서는 적정수준 이상의 인력·시설·장비 확보 등 호스피스전문기관에 대한 엄격한 지정기준이 필요하다.

이미 지정된 호스피스전문기관에는 감독기준 개선이 이뤄져야 한다. 호스피스 전문기관 지정 이후 발생할 수 있는 호스피스 서비스 질 저하를 방지하기 위해서는 인력·시설·장비에 대한 모니터링 및 정기적·부정기적 감사 등이 필요하며, 실질적으로 제공되는 호스피스·완화의료 서비스의 질에 따라 평가 인증등급을 부여하는 방안도 고려해 볼 필요가 있다.

또한 호스피스·완화의료 서비스에 대한 적정한 수가 및 보상체계가 갖춰져야 한다.

호스피스 전문기관 지정의 경우에는 지역별 균형에 맞춰 적정병상 규모의 기준 설정이 필요하며 부족한 기관과 병상을 확보해 나가야 한다. 또 시설 및 장비 지정기준은 지정을 위한 최소한의 필수기준이므로 인력가산처럼 시설이나 장비의 기준을 세분화 된 등급으로 구분해 가산하는 방식으로 수가를 산출할 필요가 있다.

◇다양한 전달체계 및 비암성 말기질환에 대한 서비스 개발

수요자 중심의 다양한 호스피스·완화의료 서비스 유형이 개발돼야 한다. 현재 호스피스·완화의료 서비스 유형에는 입원형, 가정형, 자문형이 있지만 이 외에도 환자와 가족이 원하는 서비스 유형을 지속적으로 개발해야 한다.

아울러 서비스 유형은 대상자의 질병상태에 따라 다양화해야 한다. 환자가 응급상태일 경우에는 ‘입원형’ 서비스를 제공하고, 호전됐을 경우에는 ‘가정형’ 서비스를 제공 받을 수 있도록 설계돼야 하며, 퇴원했을 때 바로 바로 호스피스 전문가로부터 서비스를 받을 수 있는 시스템이 돼야 한다.

비암성 말기환자는 말기 암환자에 비해 임종예측이 상대적으로 어렵기 때문에 이를 위한 서비스 개발도 필요하다.

말기 암환자의 경우 5~10가지 증상이 나타나지만 비암성 말기환자의 경우에는 보다 다양한 증상이 나타나는 것이 보통이다. 따라서 비암성 말기환자의 통증과 증상조절을 위한 서비스 제공이 필요할 것이며, 환자의 상태에 따라 그에 맞는 다양한 서비스가 개발될 필요가 있을 것으로 보인다.

◇대상질환 확대·정보제공시스템 구축 등 검토

호스피스·완화의료법은 대상질환을 암과 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성간질환으로 정하고 있고, 나머지는 보건복지부령으로 정하도록 명시하고 있다.

WHO는 암 이외에도 후천적면역결핍증후군, 만성폐쇄성호흡기질환, 당뇨병, 만성간경화, 치매, 심혈관 질환, 신부전증, 다발성경화증, 파킨슨병, 류마티스관절염, 약제내성결핵 등에 대해 호스피스완화의료를 제공해야 한다고 권고하고 있으며, 선험국들도 대상질환을 비암성 말기질환으로 확대해 적용 중에 있다.

우리도 법에 명시된 4개의 호스피스·완화의료 대상 질환 이외에 순차적인 확대를 검토할 필요가 있다.

환자가 가정이나 시설로 퇴원을 하는 경우 환자의 상태를 확인하기 위해 반복되는 검사나 진단 등으로 인해 환자의 고통과 진료비도 증가될 우려가 있다. 이를 줄이기 위해서는 환자 정보제공시스템이 필요하다.

이밖에도 호스피스·완화의료 서비스를 건강보험만으로 보장하기에는 건강보험 재정의 한계가 있으므로 홍보 등을 통해 기부 및 자원봉사 문화를 활성화시켜야 하며, 호스피스·연명의료를 적극적으로 이용하는 사회적인 분위기를 조성하고 홍보하는 조직도 둘 필요가 있다.